“Tengo una enfermedad llamada Xeroderma Pigmentoso—murmura con aire inexpresivo—. En la calle se conoce como XP aunque, algunos nos llaman ‘los hijos de la noche’ porque no salimos de día.” Así se nos presenta, sin medias tintas, él, Juan Manuel Rodríguez Romero, uno de los 11 casos de XP diagnosticados en el municipio de Placetas, al centro de la Isla, donde los médicos señalan una elevada incidencia de esta enfermedad.

“Cuando estaba en tercer grado me la detectaron”, sigue contando Juan Manuel: “Mi mamá se percató de una quemadura en la piel aparentemente sin ningún motivo. Me llevaron al hospital y allí comenzaron a sospechar. Luego me trasladaron a una comisión médica en La Habana donde me hicieron estudios que dieron positivos. Me dijeron que no podía exponerme a los rayos de sol. Tenía siete años.”

La luz ultravioleta y otras luces artificiales dañan el material genético (ADN) de las células de la piel. En las personas sanas el organismo repara este daño, sin embargo, para aquellos que padecen de Xeroderma Pigmentoso, no sucede lo mismo. El cuerpo no se recupera y a medida que aumenta la exposición a las radiaciones aparecen lesiones malignas semejantes a pecas, ampollas o cicatrices.

La Xeroderma Pigmentoso me tuvo siete años sin salir de casa Foto: Iris C. Mujica

“Estuve seis años sin salir de día, encerrado en mi casa. Bajaba a la calle casi de noche. La única diversión era cuando se ponía el sol y podía ir a jugar fútbol (mi deporte preferido), pero me divertía poco porque cuando oscurecía se iban todos los niños”, recuerda.  

En la actualidad la comunidad científica ignora las causas de esta afección genética aunque se conoce que las primeras manifestaciones clínicas aparecen en la cara y las extremidades superiores sobre todo de los niños. La piel de los afectados se torna similar a la de campesinos y marineros después de una vida expuesta al sol.

En países como Estados Unidos se detecta un caso por cada millón de habitantes, mientras la incidencia de esta enfermedad es uno cada 250 mil nacimientos. Sin embargo, en Placetas, Villa Clara, existen once pacientes: diez en edad pediátrica y uno en edad adulta.

Según el doctor Julio Suárez, el primer galeno que diagnosticó el Xeroderma Pigmentoso en el municipio, aún se desconocen los motivos de por qué aparecen tantos casos en este pequeño pueblo: “Placetas es una localidad de 70 mil personas. No deberían existir tantos afectados aquí. No encaja con las proporciones a nivel mundial. Hasta hoy no se han realizado estudios que nos permitan explicar este misterio. Estos pacientes también forman parte de este mundo y por muy reducidos que sean necesitan todo nuestro empeño y disposición en pos de su bienestar. Nosotros los seguimos de cerca y les aconsejamos como cuidarse mejor, pero las verdaderas mejorías de salud dependen del empeño de cada cual.”

Foto: Iris C. Mujica

Vivir en un país tropical no atemoriza a Juan Manuel. Desea practicar deporte, incluso cuando el sol no se ha escondido todavía: “Pese a todos los inconvenientes contra mi salud, me siento feliz ahora. Será porque soy más grande, porque puedo decidir por mí. Yo me protejo con enguatada y loción antisolar. Solo con eso. Si voy al fútbol me pongo crema en los lugares más desprotegidos: la cara y el cuello. Por dos horas de juego no me lastimo. Salgo cuando baja el sol, de 5:30 p.m. a 7:00 p.m. Trato de no faltar nunca.”

Juan Manuel tiene 18 años y está completamente enfocado en vivir el momento. “Soy feliz ahora”, repite. Asegura que ya no teme el día, ni le disgusta faltar a la escuela o que una profesora le enseñe en casa. No quiere refugio. Anhela libertad. Por eso se aferra a este presente porque conoce, por primera vez, que a veces el riesgo debe ser lo más grande posible para que la vida adquiera todo su sentido. “Estoy consciente que si no me cuido puedo complicarme mucho. Ahora soy feliz porque esta es la vida de verdad. Es mi decisión y no voy a renunciar a ella”.