Ante la falta de atención sanitaria a su hijo Cari decidió gritar su frustración en las redes sociales. Pareció que la escucharon... pero no.
Allen y Cari: una familia cansada ante la escasez de recursos psiquiátricos
14 / noviembre / 2023
María Caridad Castillo Palau, «Cari» como cariñosamente le dicen, se levanta bien temprano cada mañana para buscar «opciones» porque Allen, de 39 años, se niega a tomarse las pastillas sin un acompañamiento. Ella aprovecha que su hijo disfruta dormir hasta tarde para salir a comprar insumos. Recorre media Habana —dice—, pero casi siempre termina en el mercado de 17 y K porque es el «más barato».
«Después que regreso, si se despertó, me está pidiendo algo de comer y ahí le preparo el almuerzo. Se acuesta, pero al rato —no ha hecho la hora y media—, está pidiendo la merienda. Si no le doy merienda es una tragedia. Entonces, se la pasa atrás de mí todo el tiempo», confiesa Caridad, desde la sala de su casa ubicada en medio del bullicio del capitalino barrio San Lázaro.
El sonido de los autos y el tránsito se mezcla con el reguetón a todo volumen que pone el vecino del piso de abajo. El sol de la tarde da directamente sobre una mesa donde ella, arquitecta de profesión, trabaja unas artesanías que busca vender en la próxima feria de emprendedores.
«No siempre fue así», asegura Cari, originaria de Camagüey.
Antes de enfermar, Allen era un muchacho muy dispuesto; ayudaba en casa y hacía los mandados. Con un diagnóstico de retraso mental, logró estudiar hasta noveno grado y trabajó poco más de una década en el departamento de Esterilización Central del Hospital Pediátrico Universitario de Centro Habana. Ahí recibió la condición de destacado.
También disfrutaba hacer artesanías. Trabajaba el barro y pintaba. Acudía regularmente a talleres especializados que se impartían los fines de semana. Allí dio vida a un personaje que bautizó como Jaidú, figura que toma diferentes caras y expresiones, en varias de sus obras.
Pero todo cambió cuando su jefa empezó a «hacerle la vida imposible».
«Eso lo afectó mucho», asegura la madre de 74 años. «Él se tomaba el trabajo de revisar su mochila para que no le fueran a poner nada dentro y lo acusaran de estar robando. Ahí se desencadenó todo».
Tras una fuerte crisis durante un viaje familiar a Cienfuegos en 2019, Allen comenzó a presentar conductas extrañas —como hablar solo— y agresivas. Finalmente, fue diagnosticado con una esquizofrenia paranoide insertada en un retraso mental.
Durante casi dos años pasó más tiempo en el Hospital Universitario «General Calixto García» que en casa, porque le hacía rechazo a casi todos los medicamentos que le suministraban. Los especialistas probaron diferentes combinaciones, hasta dar con la actual, la única que le ha asentado. Una mezcla de seroquel, amantadina, clorpromacina y clonazepam. Estas tres últimas hace meses que no aparecen en las farmacias de La Habana, lo cual ha obligado a Caridad a adquirirlas en el mercado informal a sobreprecio o a intercambiarlas con algunas amistades.
Desde que lo jubilaran, cinco años atrás, Allen siente que no tiene que trabajar y depende de Cari para todo o casi todo. No bota la basura. No busca el pan como antes. Le pide a su madre que le estire las sábanas de la cama, porque él no puede.
Durante la pandemia la situación de Allen fue más complicada. Tendía a escaparse de la casa sin nasobuco. Aquellos años, el esposo de Cari, Hector, aún vivía y la ayudaba a rastrearlo por el barrio. Hector falleció en noviembre de 2022.
En varias ocasiones, la familia llevó a Allen al Cuerpo de Guardia del «Calixto García», pero la sala siempre estaba colapsada con casos de COVID-19. Lo llevaban «un momentico» para ponerle las correspondientes inyecciones y, de inmediato, de regreso al hogar.
El caso se hizo conocido en marzo de 2023 cuando la madre llamó al Sistema Integrado de Urgencias Médicas (SIUM), tras una intensa semana en la que Allen se encontraba en un estado paupérrimo —llegó incluso a expulsar a Cari a empujones de la casa—.
«Me dijeron que había una sola ambulancia y que no estaba para esos casos. Llamé a la Policía. La Policía me dijo que sin el SIUM no podía ejecutar. ¿Y qué hago ahora? ¿Empezar a dar gritos en medio de la calle?», cuenta Caridad. «Entonces una persona conocida me dijo: “no dé gritos, escriba en Facebook”».
En la red social, Cari denunció el colapso de las instituciones psiquiátricas y la falta de camas disponibles.
«Soy una madre jubilada con una pensión que no alcanza ni para comprar frutas para que tome sus medicinas (…). El sistema de salud no cumple su función, no asume su responsabilidad en un país donde ser paciente psiquiátrico no debería sorprender a nadie», escribió. «Agotada de recurrir a trabajadores sociales, al Ministerio de Salud Pública (Minsap) y a las instituciones pertinentes del Gobierno que son muy atentos, pero no me resuelven el problema».
Tras la publicación, varios grupos e individuos contactaron con ella. Sobre todo, madres que intentaron ayudarla con algunos fármacos. Entre ellos, una doctora de la capital, identificada como Tania, que le resolvió una ambulancia y un ingreso en el Hospital Psiquiátrico de La Habana, porque la sala especializada del Calixto García estaba en reparación. Ahí —cuenta Cari— madre e hijo pasaron seis días terribles. Cari estuvo casi sin comer porque solo había un puesto de venta de confituras cerca y su bolsillo «no está para eso».
En dos ocasiones, tuvo que escaparse y regresar a su casa para buscar comida y dos de los medicamentos que necesitaba Allen, porque en el hospital no había. En la sala donde ubicaron a Allen había cinco personas deambulantes que —según recuerda— se pasaban todo el día amarradas y gritando, uno de ellos incluso intentó agredir a su hijo.
«Yo tenía los medicamentos. La publicación fue porque yo quería valorar si esos medicamentos ya no le estaban haciendo efecto. Pero no hubo posible valoración allí (…). A los seis días le dieron el alta», explica.
Después del egreso, una activista del proyecto Huellas contactó con el Centro Médico Psicopedagógico conocido como «La Castellana», cuya misión es brindar atención y asistencia social a las personas discapacitadas. Allí le hicieron varios análisis, pero no pudieron internarlo porque, según le explicaron, no había capacidad. Allen pudiera haber asistido a los talleres que ahí impartían, pero tampoco había plazas disponibles para transportarlo.
Cari asegura «luchar» por el ingreso de Allen porque, aunque aparenta ser una persona fuerte, ella —rozando los 75 años— tiene que lidiar con sus propias patologías.
«A mí me dio un infarto cerebral hace unos años. Tengo problemas con la memoria, tengo mi tratamiento neurológico. Entonces no sé en qué momento yo dejaré de existir y no sé qué va a ser de él (…). Yo no puedo satisfacer todas sus necesidades porque no tengo los recursos. Tengo ciertas ayudas, no puedo decir que no, pero esas ayudas no me dan para todo lo que se gasta».
Caridad se jubiló hace par de años cuando su padre cayó enfermo, pero no ha podido regresar al trabajo, aunque lo desea. La condición actual de Allen no se lo permite. Antes de la enfermedad de su hijo, en algunas ocasiones hacía «trabajos en la calle» los fines de semana o recogía encargos que podía realizar desde la casa, sobre todo relacionados con afectaciones de viviendas o viviendas en mal estado. Con eso ganaba un dinero extra. Pero todo cambió radicalmente cuando la situación de Allen empeoró.
«Tengo posibilidades de ofertas de trabajo, pero no las puedo coger porque no puedo dejarlo solo mucho tiempo», lamenta Cari.
¿Cómo será el futuro de Caridad y Allen? «Muy malo», asegura la madre. Con los hospitales psiquiátricos en reparación y ella como única cuidadora, no ve mucha luz al final del túnel.
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