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Proyecto Cuenta conmigo.

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Cuenta Conmigo: más allá del cromosoma 21

Lien Agrelo Pons tiene 33 años. Sueña con montar una galería para pintar y vender sus cuadros. También quiere estudiar idiomas y hacer una tesis sobre La Habana Vieja. Lien tiene ilusiones como cualquier joven de su edad, solo la diferencia el cromosoma 21 extra con el que nació.

Para su mamá, Daysi Pons, la llegada de Lien fue una sorpresa y una bendición. «Yo era muy joven, no sabía que mi bebé vendría con alguna alteración porque mi embarazo transcurrió normal. Estaba finalizando cuarto año de Ciencias Farmacéuticas y fui a la universidad hasta el día antes de dar a luz».

Sufrió un parto traumático porque la niña tenía problemas de cardiopatía asociados con las personas síndrome de Down. «Tengo que volver a dar gracias a la vida pues en ese momento también sufrí de una atonía uterina pero me salvé. Tenía que vivir para disfrutar de todas las alegrías, las tristezas y el bienestar que trajo la llegada de Lien a la familia».

Lien y Daisy.

Lien y Daisy.

Daysi logró terminar su carrera. Lien fue a la escuela y participó en todas las actividades. Pero cuando llegó a la edad de 18 años, se acabó la vida escolar para ella y de alguna manera se tronchó el desarrollo que había logrado hasta ese momento.

«Decidimos que se fuera conmigo para mi trabajo, lo cual era muy normal para ella. De hecho, conoce las rutinas de una farmacia y un centro de investigación, que han sido mis centros laborales. Pedí que le otorgaran una plaza de auxiliar de laboratorio porque ella hacía las tareas de ese puesto, solo que no era remunerada. La respuesta fue negativa. Según ellos, una persona con sus características no podía ocupar esa plaza». Se siente cierta amargura en la voz de Daysi.

Necesitaba encontrar un sitio para que Lien mantuviera y desarrollara las habilidades adquiridas con los años en la escuela y el hogar. Es así como, junto a otras madres preocupadas por el futuro de sus hijos, creó hace ocho años el proyecto Cuenta conmigo, integrado actualmente por nueve muchachas con necesidades educativas especiales y edades diferentes.

Lien y Tahimí.

Lien y Tahimí.

Cuenta conmigo: llenar los vacíos de la enseñanza especial

Cuenta conmigo tiene el objetivo de establecer un espacio solidario para que estas personas puedan compartir, destacarse y darle rienda suelta a su imaginación, siempre guiadas por los familiares y profesores que imparten los talleres.

Irene Rábago, madre de Tahimí Linares, cuenta que su niña padeció sufrimiento fetal durante el alumbramiento, aunque logró evolucionar con los años. En la enseñanza especial no encontró del todo lo que esperaba, sin embargo, en el proyecto Cuenta conmigo logró sentirse como en casa.

Irene y Tahimí.

Irene y Tahimí.

Las madres resaltan que, cuando sus hijas arriban a la mayoría de edad, se rompe la continuidad en el desarrollo y se detiene el aprendizaje de la enseñanza especial o los centros médicos psicopedagógicos. Coinciden en las carencias educativas del sistema de la enseñanza especial y en la necesidad de ofrecer opciones para los jóvenes con capacidades intelectuales especiales al arribar a los 18 años.

Amelia Sánchez Müller, de 24 años y síndrome de Down, tuvo dificultades en la escuela, cuenta su madre. «Conmigo aprendió a leer, pero primero tuve que enseñarle las letras porque en la escuela aprendió bastante poco. También le enseñé los números y muchas otras cosas en el hogar», detalla María Teresa Müller.

Mery y Amelia.

Mery y Amelia.

Maryuri Batista, mamá de Diana Thalía López, de 20 años de edad, hace notar que «en un aula donde hay treinta niños con necesidades especiales diferentes, no se puede aprender bien. La escuela no aportó lo que yo necesitaba para mi hija», asegura.

En cierto modo también se culpa: «Debí haberme esforzado más con Diana en la lectura. Mi mamá siempre me decía que yo era la culpable, pero me gustaba más jugar con ella. Se sabe todo el abecedario, los números, algunas operaciones matemáticas, pero no lee. Si le haces un dictado, debes dictarle letra por letra y, para que escriba, tienes que poner arriba las palabras para que ella transcriba abajo», agrega Maryuri.

Maryuri y Diana.

Maryuri y Diana.

Al cumplir 18 años y terminar la enseñanza especial en Cuba, estos jóvenes no encuentran suficientes opciones adecuadas a sus necesidades. «Ahí termina la escuela y se detiene el buen desempeño y lo que lograron aprender en ese tiempo. Lien clasificó para ir a un centro laboral, pero a nosotros no nos pareció que fuera lo más adecuado porque son personas que requieren mucho cuidado por sus condiciones, para evitar cualquier tipo de abuso», comenta Daysi.

Oela y Kirenia.

Oela y Kirenia.

En cuanto al contenido de los talleres en Cuenta conmigo, Daysi explica que se imparten diez a lo largo de la semana. «Nuestros hijos reciben clases de psicoballet, artes plásticas, música, teatro, deporte, danza folclórica y bailes populares, audiovisuales, expresión corporal y psicotíteres, literatura oral pintada, y preparación para la vida impartida por las madres y las profesoras, que al mismo tiempo son alumnas de la Universidad Pedagógica Enrique José Varona».

Kirenia Lambert Valdés tiene 37 años. La madre, Oela Valdés, asegura que su hija no ha sido un error y mucho menos un problema, sino que le ha dado la posibilidad de conocer el gran amor que alguien como ella es capaz de brindar. «Este largo camino ha estado lleno de emociones, obstáculos y ha sido una experiencia única. Estoy orgullosa de ser la madre de alguien con síndrome de Down y si la vida me concediera un deseo, pediría volver a tenerla».

Mirian y Yadira.

Mirian y Yadira.

Cuenta conmigo es acogido por la Casa de Cultura Mirta Aguirre, en el municipio Playa. Según Daysi, está científicamente pensado, estructurado de manera metodológica y cuenta con un reglamento y un Consejo de padres. En 2013 el proyecto creó el primer Club martiano integrado por personas con capacidades intelectuales especiales en Cuba. Asimismo, han participado en concursos, eventos y talleres en La Habana y a nivel nacional.

Haydeé Urra Llanusa tiene 32 años. Su madre comenta que son una familia nuclear. Haydée tiene un hermano mayor con el que tiene una relación muy bonita, aunque actualmente no vive con ellos.

«Nació prematura, hipotrófica y estuvo 24 días en cuidados especiales. Su desarrollo físico transcurrió de manera normal pero el aprendizaje se estancó. No aprendió a leer, tiene dificultades con la aritmética básica, sin embargo, tiene una capacidad de funcionamiento impresionante. Es cariñosa, simpática y tiene una inteligencia emocional muy desarrollada», describe su madre, Susana Llanusa.

Haydée y Susana.

Haydée y Susana.

Como todos, Haydée tiene sus pasiones. Le gusta pintar, le encanta el baile, le apasiona reunirse con toda la familia y su paseo preferido es recorrer el malecón escuchando música. Es muy apegada a su papá.

El abandono paterno: ausencias que duelen

No muchas integrantes de Cuenta conmigo comparten la suerte de Haydeé de tener un padre presente. De las nueve muchachas que pertenecen hoy al proyecto, solo cuatro viven con sus progenitores masculinos.

Yadira Perigó tiene 38 años, pero su madre aún recuerda el parto traumático, los ingresos en el hospital pediátrico William Soler, las neumonías y una época de desnutrición. Nunca la dejó sola, ni siquiera para ver a los otros hijos. Su pequeña necesitaba constantemente de ella, no solo por ser síndrome de Down, sino por los padecimientos asociados.

«Ella no me resta nada, al contrario, me da mucha vida. Es mi razón de ser», confiesa Miriam Torres. A pesar del abandono de su papá, nunca le ha faltado el cariño. Lo ha recibido siempre de hermanos, vecinos y todos los que la conocen.

Sin embargo, estas personas logran desarrollar una fuerte inteligencia emocional y cualquier gesto de desamor les afecta mucho. Daysi señala la necesidad de la figura del padre para el pleno desarrollo de estos niños. «Se produce abandono paterno en varios sentidos: espiritual, económico y amoroso. Hemos hecho muchísimas actividades, pero ellos no aparecen. Siempre les avisamos, pero participan muy poco en todo lo relacionado con sus hijas».

Taller de artes plásticas.

Taller de artes plásticas.

Daysi comenta sobre la frecuencia de abandono paterno cuando aparece una determinada discapacidad. «Y no solo significa que la persona se separa de la mamá: se separan de la mamá y se separan de los hijos», dice.

La líder del proyecto Cuenta conmigo agrega que en muchos casos tampoco se ocupan de la manutención, cuando precisamente debido a su condición, estas personas requieren cuidados especiales.

«Lo más importante de todo es el amor y la compañía que necesitan. Un hogar funcional es imprescindible para el desarrollo de nuestros hijos», afirma Daysi. Desde su visión, aunque dentro de la familia exista un deseo muy grande de apoyar a estos niños, el espacio del padre es insustituible, y ellos lo hacen notar: «cuando escuchas hablar a las muchachas, te das cuenta de que los juzgan; pero en el fondo mantienen ese amor. Son incapaces de odiar».

Por supuesto, otros padres sí se preocupan y ocupan de sus hijas. Asumen su responsabilidad y son testigos de lo que representa su participación activa y directa en la crianza.

Aleida y Yailín.

Aleida y Yailín.

En muchas ocasiones otros familiares acompañan de algún modo y estimulan a estas jóvenes. Yailín Verdecia, a sus 33 años operada en tres ocasiones de una cardiopatía congénita, ha encontrado en su abuela materna una aliada incondicional. Aleida Suárez ha ayudado a su nieta en el aprendizaje y cuidado diario. En el proyecto Cuenta conmigo Yailín ha aprendido a comunicarse mejor, a querer a sus maestros y a sus compañeras.

Liset Pérez, por otra parte, tiene en su hermana una amiga y confidente. Según cuenta la madre, Nurisbel Tamayo, no supo que tendría una niña con características especiales hasta su nacimiento. Pero sus deseos de mimarla, abrazarla y cuidarla se hicieron más fuertes.

Liset y Nurisbel.

Liset y Nurisbel.

«Mi otra hija esperaba con mucho cariño a su hermanita menor y con el tiempo ha crecido su afecto hacia ella. Después de muchas dudas acerca de su desarrollo, salud y aprendizaje, diariamente nos sorprende con su logros, sus habilidades y su capacidad de dar amor», dice.

Liset pertenece al proyecto Cuenta conmigo desde 2014 y ha logrado desarrollar sus condiciones artísticas gracias a los talleres. «Son seres humanos maravillosos que pueden lograr grandes cosas si las familias los apoyan y acompañan, y si la sociedad es capaz de darle la oportunidad para demostrar sus habilidades», comenta su mamá.

Taller de danza.

Taller de danza.

Amelia tiene 24 años y disfruta participar en todas las actividades, aunque desde que comenzó la pandemia del coronavirus los talleres se hacen desde la casa. «Ella es toda nuestra felicidad. Lamentablemente debutó con una epilepsia en 2018 y eso nos ha cambiado la vida, pero lo manejamos como mejor podamos. La lucha ahora es buscarle los tratamientos adecuados, que no aparecen», se lamenta María Teresa.

Aceptación: el idioma del amor

Las personas con características especiales merecen un espacio en la sociedad.

Daysi comenta que a través del proyecto poco a poco han buscado el reconocimiento de los medios y algunas instituciones. «Todos pertenecemos a este mundo, y a todos nos tienen que querer, respetar y dar el derecho a una vida plena y feliz».

Liset y Haydée.

Liset y Haydée.

Con la voz entrecortada, Maryuri recuerda una ocasión en que fueron a comer a un restaurante que a su hija le gustaba mucho, y los camareros colocaron copas de cristal para todos y un vaso plástico para Diana.

«Yo reclamé y le trajeron la copa, pero el día ya no fue feliz. Ser la mamá de una niña especial para mí es lo mismo que ser la madre de mi otro hijo, David, que también es especial como cualquier ser humano. No hay mucha diferencia, solo hay que esforzarse un poquito más».

«Soy una mujer con muchas preocupaciones, pero también una mujer feliz. Y seguiré acompañada de otras que también lo son y que comparten su propia historia de vida», dice Maryuri.

Proyecto Cuenta Conmigo.

Proyecto Cuenta Conmigo.

«Luchemos por una inclusión social para nuestros hijos, porque quien entrega y siembra todos los días un poco de amor tiene el privilegio de ver florecer los sentimientos más bellos a su alrededor», precisa Nurisbel.

Mientras conversan entre sí, estas madres reviven una y otra vez cada historia vivida. Muchas aseguran que todavía se ponen nerviosas, como el primer día que cargaron a sus pequeñas en brazos. Maryuri lo describe así: «Se trata de vivir dos vidas en paralelo. La mía como profesional, mujer, madre, esposa, hija, nieta, hermana… Y vivir la vida de Diana».

 

* Todas las fotografías son cortesía del proyecto Cuenta Conmigo.

 

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Rachel Pereda
Periodista y mamá, o al menos eso intento. Sabinera hasta la médula. Amante de la literatura, las causas imposibles, la fotografía, el café y la aventura. Géminis y soñadora. Creo en la magia y en la historia detrás de la historia. Sigo en espera de mi carta a Hogwarts.
rachel

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MARAVILLOSO PROYECTO!!! Las personas que están en este, son personas muy hermosas y con talento, tanto madres como muchachas. Tienen el derecho a disfrutar la vida y ser felices. Les deseo muchos éxitos.
Conchita

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Sufrió un parto traumático porque la niña tenía problemas de cardiopatía asociados con las personas síndrome de Down. «Tengo que volver a dar gracias a la vida pues en ese momento también sufrí de una atonía uterina pero me salvé. Tenía que vivir para disfrutar de todas las alegrías, las tristezas y el bienestar que trajo la llegada de Lien a la familia».

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Daysi logró terminar su carrera. Lien fue a la escuela y participó en todas las actividades. Pero cuando llegó a la edad de 18 años, se acabó la vida escolar para ella y de alguna manera se tronchó el desarrollo que había logrado hasta ese momento.

«Decidimos que se fuera conmigo para mi trabajo, lo cual era muy normal para ella. De hecho, conoce las rutinas de una farmacia y un centro de investigación, que han sido mis centros laborales. Pedí que le otorgaran una plaza de auxiliar de laboratorio porque ella hacía las tareas de ese puesto, solo que no era remunerada. La respuesta fue negativa. Según ellos, una persona con sus características no podía ocupar esa plaza». Se siente cierta amargura en la voz de Daysi.

Necesitaba encontrar un sitio para que Lien mantuviera y desarrollara las habilidades adquiridas con los años en la escuela y el hogar. Es así como, junto a otras madres preocupadas por el futuro de sus hijos, creó hace ocho años el proyecto Cuenta conmigo, integrado actualmente por nueve muchachas con necesidades educativas especiales y edades diferentes.

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Irene Rábago, madre de Tahimí Linares, cuenta que su niña padeció sufrimiento fetal durante el alumbramiento, aunque logró evolucionar con los años. En la enseñanza especial no encontró del todo lo que esperaba, sin embargo, en el proyecto Cuenta conmigo logró sentirse como en casa.

Irene y Tahimí.

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Las madres resaltan que, cuando sus hijas arriban a la mayoría de edad, se rompe la continuidad en el desarrollo y se detiene el aprendizaje de la enseñanza especial o los centros médicos psicopedagógicos. Coinciden en las carencias educativas del sistema de la enseñanza especial y en la necesidad de ofrecer opciones para los jóvenes con capacidades intelectuales especiales al arribar a los 18 años.

Amelia Sánchez Müller, de 24 años y síndrome de Down, tuvo dificultades en la escuela, cuenta su madre. «Conmigo aprendió a leer, pero primero tuve que enseñarle las letras porque en la escuela aprendió bastante poco. También le enseñé los números y muchas otras cosas en el hogar», detalla María Teresa Müller.

Mery y Amelia.

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Maryuri Batista, mamá de Diana Thalía López, de 20 años de edad, hace notar que «en un aula donde hay treinta niños con necesidades especiales diferentes, no se puede aprender bien. La escuela no aportó lo que yo necesitaba para mi hija», asegura.

En cierto modo también se culpa: «Debí haberme esforzado más con Diana en la lectura. Mi mamá siempre me decía que yo era la culpable, pero me gustaba más jugar con ella. Se sabe todo el abecedario, los números, algunas operaciones matemáticas, pero no lee. Si le haces un dictado, debes dictarle letra por letra y, para que escriba, tienes que poner arriba las palabras para que ella transcriba abajo», agrega Maryuri.

Maryuri y Diana.

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Al cumplir 18 años y terminar la enseñanza especial en Cuba, estos jóvenes no encuentran suficientes opciones adecuadas a sus necesidades. «Ahí termina la escuela y se detiene el buen desempeño y lo que lograron aprender en ese tiempo. Lien clasificó para ir a un centro laboral, pero a nosotros no nos pareció que fuera lo más adecuado porque son personas que requieren mucho cuidado por sus condiciones, para evitar cualquier tipo de abuso», comenta Daysi.

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En cuanto al contenido de los talleres en Cuenta conmigo, Daysi explica que se imparten diez a lo largo de la semana. «Nuestros hijos reciben clases de psicoballet, artes plásticas, música, teatro, deporte, danza folclórica y bailes populares, audiovisuales, expresión corporal y psicotíteres, literatura oral pintada, y preparación para la vida impartida por las madres y las profesoras, que al mismo tiempo son alumnas de la Universidad Pedagógica Enrique José Varona».

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Haydeé Urra Llanusa tiene 32 años. Su madre comenta que son una familia nuclear. Haydée tiene un hermano mayor con el que tiene una relación muy bonita, aunque actualmente no vive con ellos.

«Nació prematura, hipotrófica y estuvo 24 días en cuidados especiales. Su desarrollo físico transcurrió de manera normal pero el aprendizaje se estancó. No aprendió a leer, tiene dificultades con la aritmética básica, sin embargo, tiene una capacidad de funcionamiento impresionante. Es cariñosa, simpática y tiene una inteligencia emocional muy desarrollada», describe su madre, Susana Llanusa.

Haydée y Susana.

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Como todos, Haydée tiene sus pasiones. Le gusta pintar, le encanta el baile, le apasiona reunirse con toda la familia y su paseo preferido es recorrer el malecón escuchando música. Es muy apegada a su papá.

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No muchas integrantes de Cuenta conmigo comparten la suerte de Haydeé de tener un padre presente. De las nueve muchachas que pertenecen hoy al proyecto, solo cuatro viven con sus progenitores masculinos.

Yadira Perigó tiene 38 años, pero su madre aún recuerda el parto traumático, los ingresos en el hospital pediátrico William Soler, las neumonías y una época de desnutrición. Nunca la dejó sola, ni siquiera para ver a los otros hijos. Su pequeña necesitaba constantemente de ella, no solo por ser síndrome de Down, sino por los padecimientos asociados.

«Ella no me resta nada, al contrario, me da mucha vida. Es mi razón de ser», confiesa Miriam Torres. A pesar del abandono de su papá, nunca le ha faltado el cariño. Lo ha recibido siempre de hermanos, vecinos y todos los que la conocen.

Sin embargo, estas personas logran desarrollar una fuerte inteligencia emocional y cualquier gesto de desamor les afecta mucho. Daysi señala la necesidad de la figura del padre para el pleno desarrollo de estos niños. «Se produce abandono paterno en varios sentidos: espiritual, económico y amoroso. Hemos hecho muchísimas actividades, pero ellos no aparecen. Siempre les avisamos, pero participan muy poco en todo lo relacionado con sus hijas».

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Taller de artes plásticas.

Daysi comenta sobre la frecuencia de abandono paterno cuando aparece una determinada discapacidad. «Y no solo significa que la persona se separa de la mamá: se separan de la mamá y se separan de los hijos», dice.

La líder del proyecto Cuenta conmigo agrega que en muchos casos tampoco se ocupan de la manutención, cuando precisamente debido a su condición, estas personas requieren cuidados especiales.

«Lo más importante de todo es el amor y la compañía que necesitan. Un hogar funcional es imprescindible para el desarrollo de nuestros hijos», afirma Daysi. Desde su visión, aunque dentro de la familia exista un deseo muy grande de apoyar a estos niños, el espacio del padre es insustituible, y ellos lo hacen notar: «cuando escuchas hablar a las muchachas, te das cuenta de que los juzgan; pero en el fondo mantienen ese amor. Son incapaces de odiar».

Por supuesto, otros padres sí se preocupan y ocupan de sus hijas. Asumen su responsabilidad y son testigos de lo que representa su participación activa y directa en la crianza.

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En muchas ocasiones otros familiares acompañan de algún modo y estimulan a estas jóvenes. Yailín Verdecia, a sus 33 años operada en tres ocasiones de una cardiopatía congénita, ha encontrado en su abuela materna una aliada incondicional. Aleida Suárez ha ayudado a su nieta en el aprendizaje y cuidado diario. En el proyecto Cuenta conmigo Yailín ha aprendido a comunicarse mejor, a querer a sus maestros y a sus compañeras.

Liset Pérez, por otra parte, tiene en su hermana una amiga y confidente. Según cuenta la madre, Nurisbel Tamayo, no supo que tendría una niña con características especiales hasta su nacimiento. Pero sus deseos de mimarla, abrazarla y cuidarla se hicieron más fuertes.

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«Mi otra hija esperaba con mucho cariño a su hermanita menor y con el tiempo ha crecido su afecto hacia ella. Después de muchas dudas acerca de su desarrollo, salud y aprendizaje, diariamente nos sorprende con su logros, sus habilidades y su capacidad de dar amor», dice.

Liset pertenece al proyecto Cuenta conmigo desde 2014 y ha logrado desarrollar sus condiciones artísticas gracias a los talleres. «Son seres humanos maravillosos que pueden lograr grandes cosas si las familias los apoyan y acompañan, y si la sociedad es capaz de darle la oportunidad para demostrar sus habilidades», comenta su mamá.

Taller de danza.

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Con la voz entrecortada, Maryuri recuerda una ocasión en que fueron a comer a un restaurante que a su hija le gustaba mucho, y los camareros colocaron copas de cristal para todos y un vaso plástico para Diana.

«Yo reclamé y le trajeron la copa, pero el día ya no fue feliz. Ser la mamá de una niña especial para mí es lo mismo que ser la madre de mi otro hijo, David, que también es especial como cualquier ser humano. No hay mucha diferencia, solo hay que esforzarse un poquito más».

«Soy una mujer con muchas preocupaciones, pero también una mujer feliz. Y seguiré acompañada de otras que también lo son y que comparten su propia historia de vida», dice Maryuri.

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