Rachel González tiene 32 años y Luisi, su hijo, 11. Los últimos ocho meses de sus vidas han transcurrido en la sala de terapia del Hospital Juan Manuel Márquez, en La Habana. El niño permanece acoplado a un ventilador mecánico. Su única compañía la componen su madre y una tía.
«La mamá lo cuida como una leona a su cría. He ayudado a estas personas desde que el niño fue operado y declarado dependiente del ventilador», denuncia alguien cercano a la familia que se comunicó con elTOQUE para pedir ayuda en la visibilización de lo que ocurre.
Cuenta que conoció la situación de Luisi a través de la red social Instagram cuando su madre, meses atrás, pidió ayuda porque no tenía los recursos para sostener la estancia hospitalaria.
«Respondí inmediatamente al llamado y pude ver el calvario por el que pasaba Rachel. El niño estaba siendo oxigenado por un dispositivo no convencional porque el hospital no contaba con la válvula o botón gástrico para asistirlo; sin embargo, en el mercado informal sí había al precio de 150 USD», explicó a nuestro medio.
El dinero para obtenerla provino de una donación de los masones de la Logia Hijos de la Fé Masónica, del municipio villaclareño Sagua la Grande.
También han colaborado emprendedores de Quemado de Güines, en Villa Clara, quienes donaron dinero para la compra de pampers, así como alimentos y medicinas como valproato de sodio —medicamento antiepiléptico y estabilizador del estado de ánimo— y clonazepam, otro fármaco para prevenir y tratar crisis convulsivas (epilepsia) y trastornos de pánico; todo adquirido a altos precios en el mercado informal.
Una familia donó un ventilador mecánico para que el pequeño pudiese regresar a casa, pero como en tantos hogares cubanos, en la vivienda de Luisi tampoco hay electricidad la mayor parte del tiempo. En la capital cubana los cortes eléctricos pueden durar varios días y son motivo recurrente de descontento social que se manifiesta a través de reiterados cacerolazos.
¿No hay un panel solar en Cuba para un niño enfermo?
Desde hace meses, la familia ha intentado gestionar con el Gobierno de Habana del Este un kit solar para que el pequeño pueda ser trasladado a su hogar y utilizar ese ventilador mecánico. Esperan poder atenderlo con mayor comodidad en casa, pero hasta ahora la ayuda gubernamental no ha llegado.
En febrero de 2026, el régimen comenzó a vender los equipos solares a algunos trabajadores. Anunció la venta de 20 000 módulos fotovoltaicos a médicos y maestros. La cifra contrastaba con otro dato: en Cuba hay más de 3 000 000 de hogares. Los precios oscilaban entre 58 000 y 75 000 CUP, lo que representaba más de 11 meses de trabajo de acuerdo con el salario promedio en Cuba, según recopilaba una investigación de elTOQUE.
Las ayudas internacionales para ampliar el uso de la energía solar ante la crisis energética no han dejado de llegar. En marzo de 2026 fue noticia que Cuba instalaba 5 000 sistemas fotovoltaicos de 2 kilovatios donados por China. En mayo, Japón aprobó la donación de 6.5 millones de dólares para instalar estos sistemas en diez hospitales y en junio se informó que la Confederación de Trabajadores de Educación de Brasil entregó al Gobierno cubano 33 000 dólares para la adquisición de paneles solares.
«Luisito tiene derecho a una vida digna y a que alguien note que depende de al menos un panel solar y un ecoflow», denuncia la persona.
elTOQUE logró comunicarse con Rachel a través de Instagram, quien explicó que Luisi nació con parálisis cerebral. Nunca tuvo habilidades motoras, es decir, nunca caminó ni se sentó ni habló. Es epiléptico y asmático.
En diciembre de 2025, lo ingresaron porque broncoaspiraba las comidas, eso significa que los alimentos pasaban de forma accidental hacia las vías respiratorias en lugar de seguir la ruta habitual hacia el esófago.
Le realizaron una traqueotomía, un procedimiento quirúrgico para crear una abertura en la parte delantera del cuello que facilite acceder a la tráquea e introducir un tubo o cánula que permite el paso del aire hacia los pulmones.
Además, se alimenta por gastrostomía, otro procedimiento para realizar una abertura directa hacia el estómago a través de la pared abdominal. Así se inserta una sonda o un botón de gastrostomía para administrar líquidos, alimentos y medicamentos de forma segura cuando no se puede tragar normalmente. Por esa razón, todo lo que come el niño debe ser licuado. Esas circunstancias confirman la alta dependencia de la electricidad para mantener sus cuidados.
Al principio, Luisi comenzó a padecer constantes neumonías a causa de la respiración inducida. El equipo médico lo logró estabilizar y pudo permanecer hasta cuatro horas desacoplado. En uno de los vídeos de la cuenta de Instagram Luisieltravieso puede verse cómo da un paseo al aire libre acompañado de su mamá y puede leerse el texto: «casi siete meses sin que mi Luisi viera la luz del sol. Gracias Dios por esta bendición que me diste cuando creí que mi niño nunca más vería el sol». Sin embargo, hace poco uno de sus pulmones colapsó.
La descripción del perfil público de la cuenta contiene mensajes como «maternidad especial, amor y resiliencia incondicional» y asegura que tiene el propósito de inspirar con «avances, rutinas y aprendizajes únicos».
Los mensajes que Rachel deja allí para su niño revelan su dedicación: «no me quejo, le agradezco a Dios porque aunque sea aquí, en un cuarto de hospital, tengo la dicha de tenerte a mi lado, disfrutarte, amarte y hacerte reír» o «sabes que estás haciendo un gran papel como madre cuando te toca irte y tu niño neurodivergente llora y se agarra de ti para que no te vayas».
En cada video cuenta, desde la sonrisa, cómo es el día a día con el niño, lo que es capaz de hacer sin levantarse de la cama y las veces que se mantiene inquieto: cómo él se desconecta del ventilador, responde a su petición y le tira besos o hace palmadas y todo lo que ella ha aprendido para cuidarlo.
La pequeña familia radica en Alamar, por lo que a los retos de la hospitalización se agregan las dificultades para trasladarse hasta el hospital infantil en medio de una de las peores crisis del transporte en Cuba. Las opciones de traslado se han reducido drásticamente, mientras el precio del litro de gasolina asciende a precios desorbitantes. Muchas personas optan por no salir de casa o caminar. Ninguna de esas opciones es viable para Rachel.
La madre laboraba como cuentapropista en el arreglo de uñas, pero no ha vuelto a su trabajo para dedicarse a tiempo completo a su hijo en el hospital. Su entrada de dinero, por lo tanto, es casi nula y depende de la caridad de quienes puedan ayudar.
Con lo que el personal de terapia le ha enseñado, Rachel podría cuidar a su niño en casa con menos gastos, mejores condiciones y en un entorno familiar.
