Para Deborah Gabriela hacer las compras nunca ha sido sencillo. Después del ordenamiento y de la expansión de las tiendas en moneda libremente convertible (MLC) mucho menos. Al suplicio habitual de cualquier cubano se le suma su búsqueda desesperada de productos gluten free. Escasos y caros. En MLC la mayoría. Horas y horas de recorrer los pasillos de las tiendas leyendo los ingredientes en las etiquetas.

Pero adquirir alimentos libres de gluten no es para ella una moda o pasatiempo. A Noel, su hijo, le detectaron la enfermedad celíaca (EC) a los 18 meses de nacido. Unas extrañas lesiones cutáneas, sumadas a su intolerancia a la lactosa, dieron la alarma a ella y al pediatra que lo atendía.

 Con siete años recién cumplidos, el niño se pregunta si algún día inventarán una pizza que él pueda comer, luego de que su madre le explicara sobre los alimentos que le hacen daño.

«El pan me dio trabajo porque le gustaba mucho. Luego salieron a relucir alergias al huevo, al pescado y la lenteja. Desde entonces, le doy crema de arroz como leche, que también es buena para la digestión», cuenta Deborah. «Con cuatro añitos le preguntabas con confianza “¿quieres pan?” y te respondía: “No, me da granos”. Luego le enseñé que también le puede dar una reacción respiratoria».

Deborah cuenta que hoy puede dejarlo en un cumpleaños o donde sea sin temor, pues es muy consciente de su enfermedad. El reto, ahora mismo, recae en encontrar alternativas para su alimentación.

Si antes, en la prehistórica era del CUC, las tiendas apenas se abastecían con productos sin gluten, después del inicio de la Tarea Ordenamiento los 960 cubanos diagnosticados con EC hasta 2020 viven un verdadero infierno para balancear su alimentación y sobrellevar su padecimiento.

Casi todos los panes, las pizzas, las confituras y las pastas que se producen y comercializan en la isla se elaboran con harina de trigo, un producto vedado para estos pacientes. Tampoco pueden consumir un amplio espectro de fiambres, embutidos y alimentos con colorantes.

La EC se caracteriza por ser una reacción autoinmune al gluten, proteína presente en el trigo y en otros cereales, como la cebada, la espelta, el centeno, el kamut (variedad antigua del trigo), el triticale (híbrido de trigo y centeno) y la avena por contaminación cruzada.

El precio de ser celíaco en Cuba

A los 18 años a Luis Ángel le diagnosticaron EC. Descubrir su padecimiento a esa edad le permitió disfrutar de una vida bastante «normal» hasta ese momento. Recuerda que, el día que el doctor le explicó en qué consistía la enfermedad y los cambios para su vida, solo anotó lo que creyó más importante: seguir la dieta estrictamente. Se le quedó bien grabado que incumplirla «puede causar cáncer intestinal, afectar cualquier parte del cuerpo y en los hombres producir infertilidad». 

«La verdad no me ha ido mal —explica este universitario—, porque antes de empezar la dieta yo me di el lujo de comer casi todo y nunca he sentido envidia cuando alguien come pizzas o dulces». Su dieta incluye básicamente arroz, frijoles y carne.

Pero lograr una dieta balanceada requiere mucho más que estos alimentos. La escasez y precios cada vez más elevados —consecuencia de una inflación al 70 %, según datos del Gobierno, aunque expertos reconocen que es mayor— de las frutas y vegetales suponen una carga extra para los enfermos y sus familiares.

«En la casa trato de tener frutas, hacer dulces caseros, jugos y batidos porque afortunadamente no tengo otras enfermedades asociadas. No concibo la harina de trigo en mi dieta», comenta Alejandro, joven de 26 años que padece la enfermedad desde hace más de dos décadas. «Estuve ingresado en hospitales con dolores, sufriendo, flaquito, desnutrido, hasta que un gastroenterólogo me diagnosticó. Cuando comencé a hacer la dieta, la mejoría fue inmediata», relata.

Aunque la enfermedad es crónica, si los pacientes transforman sus hábitos alimenticios y eliminan el gluten de sus vidas, el cambio es notable. El problema es acceder a productos variados para equilibrar la dieta, pues casi siempre se pagan en MLC.

En algunas de esas tiendas comercializan, ocasionalmente, pastas, tostadas sin gluten ni huevo ni lactosa. Estos son productos caros a nivel mundial y en Cuba pueden costar el triple. Además, el abastecimiento es irregular, lo que hace la inversión más costosa.

«Hace poco sacaron espagueti y compré seis o siete paquetes, en aproximadamente 6 MLC. En un niño te rinde más porque divides, pero no todos tienen la opción de comprar esa cantidad», explica Deborah Gabriela.

Según sus cuentas, menos de 15 tostadas pequeñas valen 4 MLC y la bolsa de un kilogramo de harina, 10.

«El adulto es más adaptable a la hora de comer, pero el niño, por mucha conciencia que tenga de su enfermedad, lo sufre más», lamenta.

Para Deborah leer los ingredientes de cada producto se ha convertido en parte de su rutina porque «el gluten está en todos lados, incluso en los que contienen espesantes y conservantes».

Con el tiempo ha aprendido a identificar algunas marcas y productos que no contienen la proteína. «Los que vienen de España siempre están señalizados porque es ley en ese país. Los yogures Pascual no tienen gluten, tampoco las gomitas. Pueden encontrarse algunos picadillos sin gluten o los perros calientes grandes que cuestan 8 MLC. Las marcas Pirene y Celorio también son gluten free», recuerda. Casi ninguno se vende en moneda nacional.

Laisa Véliz intenta conseguir los alimentos de la dieta diaria a precios más accesibles y solo recurre a las tiendas en MLC para darse «algún lujo». «Cuando puedo compro aceitunas, pechuga o cualquier cosa sin gluten, pero realmente es muy caro».

Más allá de sus precios elevados, estos víveres no siempre alcanzan para todos por su alta demanda. Varios entrevistados reconocen que a nivel institucional debería priorizarse su venta a niños y personas enfermas, que son quienes más los necesitan.

De voluntades, soluciones y carencias institucionalizadas

Al hijo de Yanilys Soriego le detectaron celiaquía antes de cumplir su primer año. «Mi niño fue prematuro. Desde los primeros meses presentó bajo peso al nacer y en varias ocasiones estuvo desnutrido. Pasó meses en recuperación nutricional con diarreas y vómitos. Su desarrollo era muy lento y se enfermaba con mucha frecuencia».

En Camagüey, donde vivían en aquel entonces, le diagnosticaron la EC a través de una biopsia. Ni en esa provincia ni en Ciego de Ávila, donde residieron luego, tuvo problemas para tratar el padecimiento de su hijo. La situación cambió al mudarse a Cárdenas, Matanzas.

«Los funcionarios no sabían ni cuántos niños tienen esa enfermedad y menos de qué se trataba. Para ellos era solo una palabra que calificaba un padecimiento extraño, que no entendían», cuenta.

Yanilys se reunió con miembros del Gobierno y del Partido en 2019, ante las irregularidades de los alimentos que su hijo recibía por la dieta médica. La promesa de encontrar una solución continúa en el aire.

Los pacientes celíacos en Cuba tienen derecho a una dieta médica avalada por el Ministerio de Salud Pública en coordinación con Agricultura y Comercio. Para obtenerla, los pacientes deben ser previamente diagnosticados a través de una biopsia intestinal.

Según el Dietario Médico, los pacientes mayores de 19 años recibirán vianda y leche por la libreta de abastecimiento. Sin embargo, Laisa Véliz aclara que la suya incluye una libra y media de carne de res, 14 onzas de pollo y 10 litros de leche al mes.

En el caso de los niños, contiene también harina de maíz, aceite, frutas, vegetales, maicena y algunas pastas, según explica Yanilys. Ambas coinciden en la demora e irregularidad con el suministro de dichos productos en las bodegas, por lo que no pueden depender de estos.

«La cuestión está en sobrevivir como se pueda», cuenta Laisa Véliz. «La leche de dieta —cuando llega— no da para nada porque es solo un litro. Por la calle un cartón de huevos y una bolsa de leche en polvo cuestan 600 pesos cada uno. Por suerte no soy exquisita y, de lo que puedo, como todo».

Alejandro refiere que a él, luego de los 18 años, no le indicaron dieta alguna y solo a través de gestiones personales consiguió una asignación mensual de leche.

Los alimentos que provee el Estado

En Cuba existen cuatro panaderías estatales especializadas en alimentos para celíacos. La primera se inauguró en 2016 en La Habana y vende módulos (dulces y panes) para unas 600 personas de la capital, Artemisa, Mayabeque, Pinar del Río, Matanzas e Isla de la Juventud.

Marichi Mateos, quien compra con regularidad para su esposo, dice que, aunque es un establecimiento estatal, no ha decaído la calidad de los productos.

Explica que para comprar allí es necesario presentar un certificado médico que demuestre la enfermedad. Luego el paciente se inscribe y se le otorga un número y día para la compra.

«Nos tratan con mucho respeto, consideración y disciplina. Todo funciona muy bien. Venden cake por cumpleaños, gaceñiga, panqué, pan. En otros tiempos estaba más surtido», cuenta Marichi.

Los productos se elaboran con mezclas a base de harina de maíz y de arroz de la marca Indespan, libres de gluten, que se importan desde España al costo de 3 600 dólares la tonelada. 

A la experiencia capitalina le siguieron otras tres en el resto del país, en Santiago de Cuba, Santa Clara y Holguín. Aunque en un principio sus producciones eran variadas, en la actualidad se redujeron drásticamente y las de Santiago y Santa Clara, por ejemplo, no han podido mantener una constancia en sus ofertas, según declaran algunos entrevistados.

«El precio del módulo varía en dependencia de lo que haya. Por todos los productos son 72 pesos. Lo que venden sí está superrico, aunque los panes y las pizzas se pueden mejorar», cuenta Luis Ángel sobre la panadería de Villa Clara.

Laisa y Alejandro, por su parte, aseguran que no tienen suficiente calidad. «Hay niños que se lo comen porque no tienen más opciones, lo ven llamativo o nunca han probado otras cosas», dice Alejandro.

En Santa Clara también se han elaborado productos con harina de sorgo, a partir de una investigación realizada por la Universidad Central «Marta Abreu» de Las Villas. Esa alternativa reduce los costos de forma significativa. Sin embargo, por problemas de producción y molinaje la iniciativa no ha podido concretarse con éxito.

Otro problema con las panaderías especializadas reside en su reducida presencia en todo el país, lo que obliga a los pacientes a desplazarse entre provincias y municipios. El Gobierno de Pinar del Río destina un transporte para facilitar las compras una vez por semana, pero esta experiencia no está extendida a todos los territorios.

Iniciativas privadas gluten free

Pocos emprendimientos privados se han interesado en producir para pacientes celíacos. Reinventar nuevas materias primas que sean compatibles con la enfermedad incrementa los costos de la inversión. Además, este sector poblacional es muy reducido en el país.

Maripitas es un negocio en La Habana del Este que elabora galletas y algunas confituras a partir de harina de yuca. Marichi Mateos, cliente habitual, encuentra ahí un alivio para variar y enriquecer la alimentación de su esposo y del resto de la familia.

«Tienen diversidad de ofertas, calidad, respeto y buen gusto. Producen chicharritas o galleticas de yuca, que pueden ser en formato de paquetes preelaborados y de diferentes sabores. También han hecho empanaditas y otros productos como fideos y espaguetis», describe.

En Camagüey, la campesina Liliana Bacallao González, al descubrir que padecía EC, comenzó a elaborar alimentos sin gluten para su consumo y para regalar a otras personas afectadas. Los cocina a partir de la chía, la yuca, el sorgo, el maíz y otros cultivos obtenidos en su finca agroecológica y forestal La Liliana.

Según explica su esposo Raidel Sanz Otero, se constituyeron como mipyme y pretenden extender su iniciativa a todo el territorio nacional para ayudar al mayor número de celíacos posibles.

Liliana también destina su producción a niños autistas que no deben consumir gluten, arroz ni maíz. «Hago muchas frituras y croquetas de yuca, un buen alimento para ellos», declaró.

Liliana, quien preside la Asociación de Celíacos de Camagüey, también ofrece capacitación a los padres de los más de 40 niños a los que beneficia con sus productos.

En Las Tunas, la mipyme Mercasa S.U.R.L, productora y comercializadora de productos agropecuarios, inició desde mediados de febrero de 2021 ventas dirigidas a personas con padecimientos crónicos, encamados, donantes de sangre, casos sociales críticos y celíacos.

Según explicó su director Argel Frank Fundora Acosta, «cada beneficiado puede adquirir más de 25 libras de hortalizas, viandas y frutas, así como productos de la minindustria, con un descuento de entre el 15 y el 25 % de su costo».

Una enfermedad «confusa»

El trastorno, presente en el 1 % de la población mundial, puede exteriorizarse a cualquier edad. Sus síntomas varían de una persona a otra —lo cual dificulta su diagnóstico y propicia que se confunda con otros padecimientos—, y generalmente se reflejan en el sistema gastrointestinal.

Otras afecciones vinculadas a la EC pueden aparecer con el tiempo, por lo que resulta imprescindible la realización de exámenes médicos. En Cuba, para determinar si el paciente padece la enfermedad, y por tanto acogerse a la dieta médica, se emplea principalmente la biopsia intestinal.

Sin embargo, el 85 % de los celíacos desconoce que padece EC y sus síntomas se confunden con otros, por lo que en general los doctores no suelen pensar en esta enfermedad como primera opción.

Hasta el momento, el único tratamiento posible para la celiaquía consiste en seguir una alimentación estricta sin gluten durante toda la vida; aunque, en casos de mejoría, los pacientes pueden incluir pequeñas dosis de otros alimentos en su día a día.

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