Una triste tormenta
Te está azotando sin descansar
Pero el sol de tus hijos
Pronto la calma te hará alcanzar
(Canción Cuando salí de Cuba, Luis Aguilé)
Me asusté cuando mi prima me contó que mi madre le había preguntado si yo era su hija. Mientras la acompañaba a una consulta médica de rutina había confundido la cantidad de hijos que había tenido. Varias veces me había preguntado si estábamos visitando la misma consulta médica, aunque cuando veía la pastelería que quedaba a un costado, se acordaba. Comprábamos la caja con sus dulces preferidos y volvíamos a casa como si nada. En ocasiones encontraba dinero escondido entre sus medias. Al preguntarle, ella le restaba importancia, mientras yo se lo achacaba a sus manías de esconder las cosas. Cada vez le costaba más llamar por teléfono; yo pensaba que adaptarse a los teléfonos inteligentes podría resultar difícil a cualquier persona mayor. Más tarde empezó a no reconocer el lugar en que vivía.
Quizá tantos cambios de país en los últimos años siendo una persona mayor la habían desorientado, pensé. En poco tiempo no encontraba el camino al baño dentro de la casa. Repetía las mismas preguntas una y otra vez. Seguía disfrutando la televisión, pero le costaba sostener una conversación sobre lo que veía. De las noticias, en cambio, se acordaba y me llamaba para alertarme sobre cualquier novedad; pero cada vez se le atropellaban más las palabras, perdía la paciencia y colgaba. Se enojaba, se encerraba cada vez más en sí misma, apenas quería salir y le costaba identificar los días, las horas, los rostros. No se reconocía a sí misma en el espejo. Cada insignificante actividad cotidiana parecía una tarea titánica. Las señales estaban claras, pero nos costaba identificarlas y asociarlas con la enfermedad. Cosas de la vejez, dijimos.
Las demencias no son una consecuencia inevitable del envejecimiento
Mi madre finalmente fue diagnosticada con Alzheimer a mediados del año 2019 a sus 82 años. Aprendí, junto a mi hermano, que el Alzheimer es un tipo de demencia, la más común (60-70 % de los casos), causada por una serie de enfermedades y lesiones que afectan el cerebro e influyen en el deterioro de la memoria más allá de lo que podría considerarse una consecuencia del envejecimiento normal. Suele ir acompañada —y en ocasiones es precedida— por el deterioro del control emocional, el comportamiento social o la motivación, así como a la capacidad de realizar tareas cotidianas (vestirse, alimentarse, comer, etcétera). De esa forma, la demencia se convierte en una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores en el mundo entero, y representa por ello un enorme desafío para los cuidadores familiares.
Con el diagnóstico de mi madre comenzó un intenso proceso de información y aprendizaje sobre la enfermedad, sus síntomas, las maneras de proporcionar los mejores cuidados, así como los vericuetos y desafíos para «navegar» en el sistema de servicios de apoyo para estos pacientes y sus familias. Para entonces, mi madre estaba en una etapa moderada-avanzada de la enfermedad y eso implicó toda una serie de cambios y reordenamientos familiares para asegurar sus cuidados. Nos había pasado, como a mucha población latina en los Estados Unidos, que la falta de aceptación de la enfermedad en las primeras etapas conduce a un diagnóstico tardío. Este patrón cultural negacionista trae como consecuencia que muchas familias presenten más dificultades para lidiar con los impactos personales y familiares de la enfermedad y, a la vez, dispongan de menores recursos de apoyo o se resistan a su utilización oportuna (Martínez et al, 2021).
El Alzheimer y las demencias relacionadas aumentan a nivel mundial y están subdiagnosticadas
Mi madre pasó a engrosar la lista creciente de latinos que viven con dicha enfermedad en los Estados Unidos. Comenzó a formar parte de los 6,2 millones de personas que se estima han sido diagnosticadas con este padecimiento en el país (Asociación de Alzheimer, 2021). Eso es aproximadamente una de cada nueve personas mayores de 65 años. Las proyecciones alertan sobre un considerable crecimiento. Para 2060, solo dentro de la población latina, se prevé un aumento de un 832 % de personas con Alzheimer, lo que representará un costo para las familias latinas $ 2.3 billones.
La discapacidad asociada a la demencia es un factor clave en estos costos. Incluso con las altas tasas de prevalencia de Alzheimer en los Estados Unidos, la enfermedad está infradiagnosticada y solo el 45 % de los pacientes que la padecen son notificados de su condición, a pesar de ser la sexta causa principal de muerte. En los países con bajos ingresos, solamente el 10 % de las personas con demencias son diagnosticadas.
Estos datos y dinámicas forman parte de una tendencia mundial que indica que el número de personas que viven con demencia está creciendo. La Organización Mundial para la Salud (OMS) calcula que más de 55 millones de personas (el 8,1 % de las mujeres y el 5,4 % de los hombres mayores de 65 años) viven con demencia en la actualidad. La cifra aumentará a 78 millones para 2030 y a 139 millones para 2050.
La incidencia de las demencias en Cuba: crisis del sistema de salud y desafíos
En Cuba, uno de los países más envejecidos de América Latina, la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas es tan alta como en los países desarrollados, muy similar a la de Europa. En condiciones de salud, se ha identificado como el principal contribuyente a la dependencia en la isla. La tasa de muerte por Alzheimer en Cuba aumentó 28 % entre 2007 y 2017 y la combinación de esta enfermedad con demencias se proyecta afligirá al 15 % de la población adulta en 2030.
De modo similar que en otros países, estudios en Cuba evidencian el alto impacto de esta enfermedad en la economía familiar y en la salud emocional de los cuidadores. Puede llegar a ser la más cara que enfrenten los servicios de salud y una de las de mayor impacto en la familia y la sociedad a escala mundial. En el caso cubano, esta elevada carga económica representa un desafío mayor debido a que las personas mayores engrosan de manera significativa la franja de población que no puede satisfacer sus necesidades básicas, en particular quienes residen solos o dependen exclusivamente de su pensión o jubilación.
Los servicios de salud en Cuba han experimentado un significativo deterioro, agravado por la crisis sanitaria de la COVID-19. La disponibilidad de ayudas técnicas está caracterizada por el déficit crónico de muchos de los equipos y accesorios que requieren las personas mayores, así como de una asignación ineficiente de los escasos recursos sanitarios existentes en el país. Al respecto, los datos oficiales sugieren que se relegan las necesidades urgentes y crecientes de las personas mayores, lo que se refleja en las disparidades observables en el número de servicios de atención de salud para los distintos grupos poblacionales. En 2018, había 38 hospitales de ginecología y pediatría, pero ninguno geriátrico. Por su parte, la proporción de especialistas muestra un desbalance de acuerdo con las necesidades del patrón demográfico, mientras hay 310 niños por un pediatra, existen 2.645 personas mayores por un geriatra.
Existen factores de riesgo, entendidos como determinados hábitos personales o la exposición a situaciones ambientales, que pueden incidir en el aumento de la probabilidad de que se produzca una enfermedad y en un obstáculo para un envejecimiento activo y saludable. Como factores de riesgo se mencionan la alimentación, realizar actividades físicas, las caídas, las condiciones de higiene, entre otros. En cuanto a la alimentación, la recomendación de realizar las seis comidas reglamentarias es poco frecuente en Cuba y ha estado agravada por las escasas condiciones de seguridad alimentaria. La ENEP-2017 reporta que solo el 24,5 % de las personas mayores (60 y más) las realizan. En cuanto a la actividad física (aquella que demanda la vida cotidiana y no necesariamente la que se practica de manera consciente) un 27 % declara no desarrollar actividad física alguna, tendencia que aumenta con la edad.
Los riesgos producidos por las caídas tienen una incidencia del 13,7 % en la población mayor de 60 años. Aunque la mayoría de las caídas ocurre en la vivienda, el 30 % de ellas tienen lugar en la vía pública. Un 40 % de las personas mayores en Cuba se encuentra expuesta al menos a una condición medioambiental adversa, como falta de higiene o contaminación por suciedad; y entre el 70 % y el 85 % considera que la higiene y el transporte público son «regulares» (mediocres) o malos (ONEI, 2019). La recurrencia de brotes de dengue, zika, cólera y conjuntivitis hemorrágica en los últimos años sugiere un empeoramiento de las condiciones de salubridad y aumenta los riesgos de salud para las personas mayores.
En medio del escenario de crisis múltiples que atraviesa la sociedad cubana, la crisis de los cuidados es un desafío mayúsculo ante el creciente envejecimiento poblacional y el aumento de incidencia de las demencias y el Alzheimer. A la carga financiera y emocional que supone el cuidado de las personas que viven con demencia en cualquier parte del mundo, los cuidadores familiares en Cuba, según la ENEP-2017, demandan mayor sistematicidad en la atención del médico de familia, aumentar el acceso a recursos materiales como pañales desechables, materiales de curación, entre otros. Contar con el apoyo de cuidadores contratados por el Estado, se suma a las demandas de mayor prioridad entre los que realizan actualmente actividades de cuidado de sus familiares dependientes. La encuesta también revela la necesidad de mejorar en cantidad y calidad la información dirigida a las personas mayores en los medios masivos de comunicación.
¿Tiene Cuba un plan o estrategia nacional para abordar estos desafíos? ¿Cuál es su impacto?
En 2015, la OMS llamó a todos los países a desarrollar estrategias y planes nacionales para enfrentar la enfermedad porque como prioridad de salud estaba siendo poco atendida. Según el informe publicado en septiembre de 2021 sobre la situación mundial de la respuesta de salud pública a la demencia (OMS, 2021), solo una cuarta parte de los países del mundo cuenta con una política, estrategia o plan nacional de apoyo a las personas con demencia y sus familias. Cuba es uno de los veintinueve países de un grupo de ciento noventa que dispone de una Estrategia Nacional para la enfermedad de Alzheimer y los síndromes demenciales (creada en 2014 y actualizada en 2017) en respuesta a las exigencias de la OMS derivadas de la implementación del Plan de acción global sobre la respuesta de salud pública a la demencia (2017-2025).
Son siete las metas mundiales establecidas para incorporar en las estrategias o planes nacionales. Considerar la demencia como prioridad de salud pública en primera instancia, propiciar la concientización sobre la demencia y establecer medidas de apoyo a los pacientes, reducir el riesgo de demencia, establecer mecanismos de diagnóstico, tratamiento, atención y apoyo a las personas con demencia, brindar apoyo a los cuidadores de personas con demencia, generar sistemas de información sobre la demencia y fomentar la investigación e innovación sobre el tema.
La estrategia cubana se implementa como parte del Programa de Atención al Adulto Mayor. Una publicación del 2019 reconoce que en Cuba no se registra la prevalencia de la demencia en el anuario estadístico, aun cuando esta enfermedad constituye la sexta causa de muerte en todas las edades. Las campañas de concientización sobre la enfermedad son escasas, limitadas a una determinada época del año y concentradas en las provincias occidentales del país. La cobertura periodística de la prensa estatal es limitada, aunque ha ido aumentando en los últimos años.
El texto reconoce la dificultad del sistema de salud cubano para mejorar las metas en cuanto al diagnóstico, sistemas de registro e información de las demencias, aun cuando se cuenta con cobertura universal y gratuita para la asistencia médica y el Programa Nacional para el adulto mayor establece que estas personas deben ser atendidas cada cuatro meses por el especialista de Medicina General Integral, quien debe identificar aquellos que presentan dificultades con la memoria. Existe un subregistro en los Análisis de Situación de Salud de las diferentes áreas (Consultorios del médico de familia y Policlínicos), muchos casos se diagnostican tardíamente y su diagnóstico precoz requiere el uso de biomarcadores cuya disponibilidad es limitada en Cuba. Es imprescindible y urgente un registro continuo de la prevalencia e incidencia de la demencia y precisar este diagnóstico en los certificados de defunción.
El diagnóstico y tratamiento de la demencia en el país está concebido en el nivel primario de Atención Médica. Un balance de lo conseguido reconoce la existencia de 18 centros que brindan atención a las personas con demencia, al menos uno en cada una de las catorce provincias del país y se prevé que existan las consultas de memoria en cada municipio, teniendo en cuenta la dificultad de traslado de las personas que viven con esta enfermedad. La estrategia nacional considera acciones formativas, encaminadas a la superación de los profesionales que atienden estos pacientes, así como la incorporación de los temas de Geriatría y demencia en las carreras afines. Se reconoce un incremento de los servicios de geriatría y de las plazas para realizar la especialidad de Gerontología y Geriatría.
En el apoyo a los cuidadores de personas con demencia, el balance oficial reconoce que la mayoría de las áreas de salud cuentan con consultas para la atención a los cuidadores, los que pueden disponer de un «Manual para Cuidadores de adultos mayores dependientes». El problema radica en que la atención y formación a los cuidadores no funcionan de manera continua, por la poca disponibilidad de tiempo y condiciones de los cuidadores para asistir a los cursos que ofrecen. Sin un programa de «respiro al cuidador», el impacto de estas acciones es limitado. En relación con la oferta institucional de cuidados, se sabe que es deficitaria, distribuida desigualmente en el territorio nacional y de mala calidad, en especial en lo referido a los hogares de ancianos administrados por el Estado. Los centros de cuidado diurno (casas de abuelos), aunque han aumentado, son insuficientes y tienen dificultades de acceso por barreras de transporte. Este panorama limita las opciones de las familias para acceder a alternativas de cuidado, tan necesarias en el caso de contar con familiares con Alzheimer.
Cuba necesita «hacer memoria»
Hoy se celebra el Día Mundial del Alzheimer y escribo, en memoria de mi madre, de los miles de cubanos y cubanas que hoy viven con la enfermedad y sus familiares. Me he prometido que aprovecharé cada oportunidad para dar a conocer la enfermedad y difundir información al respecto, compartir lo que he aprendido. En especial, me interesa hacer incidencia social y exigir a Gobiernos e instituciones (públicas o privadas) que implementen las acciones necesarias para garantizar los servicios sociales y de salud que se requiere para enfrentar los enormes desafíos que conlleva esta enfermedad.
El Gobierno cubano necesita poner prioridad a la Estrategia diseñada, que está en sus etapas iniciales de implementación y de la cual se dispone de muy poca información pública para poder evaluar. Es necesario que acelere la implementación de las acciones con que se ha comprometido y las haga sostenibles. Que formule de modo menos generalista las medidas; que clarifique los sujetos de intervención y los responsables de ejecución de las acciones y se articule con la comunidad y la sociedad civil. Que permita a esta última convertirse en un colaborador reconocido y respetado en la realización de iniciativas y la prestación de servicios a las personas con demencia y sus familiares. En definitiva, pasar de un enfoque salubrista y descontextualizado hacia otro que esté más a tono con los desafíos reales que se derivan del entorno de múltiples crisis donde debe desplegarse. Para ello deberá priorizar la información y la investigación social y clínica, que es la única manera de diagnosticar adecuadamente las necesidades y encontrar las vías más eficaces para atenderlas. Al final, y como reconoce el balance oficialista realizado en 2019, «el trabajo más difícil [del Gobierno] es materializar las ideas».
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