«Tengo esclerosis múltiple desde que tenía 22 años (ahora tengo 74) y ya no tengo movilidad en las piernas. Muevo con dificultad un solo brazo. Tengo problemas visuales, incontinencia urinaria y fecal, serios problemas de sensibilidad, en la deglución y en el sistema respiratorio. Estoy muy interesada en determinar que podré tener una muerte digna desde ahora, pues aunque tengo un alto nivel de discapacidad física puedo expresarme y me encuentro mentalmente apta».

Margarita Ruiz publicó en Facebook su deseo de morir dignamente el 30 de agosto de 2019. Expuso sus razones para exigir el derecho, tras vivir con una enfermedad invalidante por más de 50 años. «Quisiera que exista una opción legal para que el ciudadano que lo desee pueda estipular previamente, estando en pleno uso de sus facultades mentales y en pleno goce y ejercicio de sus derechos civiles, su deseo de morir dignamente, sin el empleo de medios desproporcionados o invasivos. También que, en caso de paros cardíacos o respiratorios reiterados, no se utilice reanimación». 

Tania Hernández, viceministra de Salud Pública, presentó el proyecto de ley de salud pública durante la sesión del Consejo de Ministros del 2 de octubre de 2023. La presentación del proyecto —que incluirá el derecho a una «muerte digna»— avivó la discusión en el ámbito cubano sobre esta opción legal.

No obstante, según las últimas informaciones brindadas por José Luis Toledo Santander, presidente de la Comisión de Asuntos Institucionales y Jurídicos de la Asamblea Nacional del Poder Popular, de aprobarse el anteproyecto de ley de salud en las sesiones de diciembre de 2023 del parlamento cubano, no supondría la aplicación inmediata de la eutanasia, sino que se necesitaría una segunda legislación. «¿Por qué no la aplicamos? No la aplicamos porque el Ministerio de Salud tiene que hacer un estudio, tiene que hacer un análisis; esta ley está facultando al Ministerio de Salud a que le diga al Estado cuando están creadas las condiciones, para entonces hacer una ley que regule el tema», aseguró Toledo.

Las posturas sobre si debe regularse o no la eutanasia son diversas. «Yo siempre he estado de acuerdo con la eutanasia, pero creo que antes de empeñarse en darnos una muerte digna deben garantizar una vida digna y al paciente de enfermedades terminales ofrecerle cuidados paliativos adecuados. Garantizar la atención y los medicamentos a los enfermos crónicos y terminales. En fin, garantizar la vida antes de “ofrecernos” la muerte», afirmó Atalia Plasencia en los comentarios del artículo La eutanasia y el derecho a una muerte digna: debate pendiente en la futura ley de salud pública, publicado en elTOQUE.

Otros usuarios señalan en plataformas digitales que no saben qué opinar debido a las urgencias que vive hoy el sistema de cuidados en la isla. Además, apuntan a la complejidad de los procesos de muerte asistida y a la necesidad de que se prepare a las familias. 

A la investigadora Elaine Acosta, directora ejecutiva de Cuido60 (proyecto sobre envejecimiento, cuidados y derechos en Cuba), le preocupa que se posterguen o empañen «cuestiones más urgentes que deben darse en el contexto demográfico cubano», en el que «el acelerado envejecimiento y las múltiples crisis por las que atraviesa» aumenta las tensiones para un sistema de salud en medio de una crisis «que pareciera no tener solución en el mediano y corto plazo».

La eutanasia y el derecho a una muerte digna: debate pendiente en la futura ley de salud pública

Las conversaciones en torno a la eutanasia se verán empañadas porque muchos cubanos consideran que antes de hablar de la capacidad de morir dignamente se debería pensar en cómo sobrevivir con menos indignidad en Cuba.

La eutanasia en contextos de crisis 

En sistemas con atención sanitaria deficiente o que relegan a los sectores empobrecidos, una de las preocupaciones de la ciudadanía es que la eutanasia pueda emplearse como solución ante el sufrimiento por la falta de recursos adecuados, como una alternativa a una red de seguridad social rota. 

«Presentar la muerte como solución pone en desventaja a las personas más vulnerables y, de hecho, libera a la sociedad del apuro», dijo la doctora Madeline Li, psiquiatra en el Hospital Princesa Margaret de Toronto, Canadá, país en el que en apenas tres años después de aprobada la ley se ha duplicado la cantidad de personas que han solicitado la eutanasia. En diez años, en Bélgica se triplicó la cifra de pacientes que ejercen el derecho (creció de 954 en 2010 a 2 655 en 2019).

Entre los críticos también se incluyen expertos en derechos humanos de las Naciones Unidas, quienes no creen que la muerte deba ser la solución de una sociedad para sus fracasos. Alertan, además, que este tipo de legislación podría usarse como solución para los problemas sociales; es decir, que la gente opte por morir debido a la pobreza, la falta de vivienda o la soledad extrema. 

«Dejar que la gente tome la decisión (de morir) porque el Estado no está cumpliendo con los derechos humanos fundamentales es inaceptable», dijo Marie-Claude Landry, comisionada en jefe de la Comisión de Derechos Humanos de Canadá.

En el contexto cubano, las alertas sobre el tema llegan desde varias direcciones. Para Elaine Acosta es vital preguntarse «qué perspectiva, desde qué enfoque y qué tratamiento particular van a tener los diferentes grupos poblacionales en esta normativa». También destaca lo controvertido de legislar sobre el tema sin una discusión en las condiciones que genera y permite una sociedad democrática.

No fue hasta el primero de noviembre de 2023 que la Asamblea Nacional del Poder Popular puso a disposición de la población el proyecto de ley de salud pública —solo un mes antes de su posible aprobación—. Según publicó el medio oficialista Cubadebate, la participación ciudadana en el proceso se realizará a través de un correo electrónico ([email protected]).

Con esta acción se pretende contribuir a la cultura jurídica de la ciudadanía; sin embargo, como señala Acosta, los vacíos informativos y la ausencia de explicaciones sobre una «serie de disposiciones a incluir en la ley, que tienen que ver con los recursos, la preparación del personal, las condiciones de infraestructura» influyen una vez más en la escasez de transparencia de los procesos que deberían ser democráticos. 

El anteproyecto de ley, que reconoce «el derecho a una muerte digna», refiere en la sección octava que las determinaciones para el final de la vida «pueden incluir la limitación del esfuerzo terapéutico, los cuidados continuos o paliativos y los procederes válidos que finalicen la vida», y determina que estos están «dirigidos a personas con enfermedades crónicas degenerativas e irreversibles, con un sufrimiento intratable, que se encuentren en fase agónica o terminal de vida o que hayan sufrido lesiones que los coloquen en esta condición».

En 2018 el doctor Calixto Machado, entonces presidente de la Sociedad de Neurofisiología Clínica, explicó en un programa de Pasaje a lo desconocido al hablar de la eutanasia que la medicina cubana defendía «una muerte digna y una vida digna también», afirmaciones que hoy provocan las mayores reacciones de la ciudadanía al debatir sobre este tema.

«Muerte digna y vida indigna. ¿Cómo entender?», se cuestiona María De La Caridad Navarro en Facebook. Mientras que Maribel Roque plantea en la misma publicación: «una vida digna no tenemos (…), la atención médica [es] pésima (…), los enfermos terminales no tienen medicinas, se pasan meses esperando un ingreso, en Cuba mueren todos los días muchas personas. ¡Qué más da!». 

Regular la eutanasia en Cuba ¿Qué se debate? (+Narración)

El derecho a una muerte digna mediante la eutanasia está entre los aspectos más novedosos y polémicos del anteproyecto de ley de salud pública.

La crisis del sistema de Salud Pública en Cuba condiciona las posturas de muchos ante la posible legalización de la eutanasia. En las redes sociales es muy común encontrar peticiones de ayuda de familias que no encuentran medicinas o tratamientos actualizados para todo tipo de enfermedades.

«Si a un paciente no se le garantiza un tratamiento adecuado desde un principio, va a terminar por supuesto en una enfermedad terminal con dolores. Pero, ¿qué lo llevó a ese estado?: el mal tratamiento inicial. Lo éticamente cuestionable está en esto: [la eutanasia] no es [un procedimiento] para un país donde no existen garantías de lo más elemental, que es el tratamiento», dijo el doctor Lucio Enríquez Nodarse en CubaNet.

Para Gabriela Sanchez*, oncóloga de Villa Clara, no resulta extraño que hoy se hable de aprobar una ley de este tipo, porque hablamos de un sistema de salud colapsado por la falta de recursos. Para ella cada día resulta más doloroso llegar a su consulta. «Tengo las manos atadas», dice. «¿Cómo se lo explicas a un paciente con cáncer; cómo le dices a él y a su familia que está en falta el medicamento que literalmente supone la diferencia entre vivir o morir?». 

Dayana Herrera*, formada como especialista en Medicina General Integral en Cuba y actualmente residente en Estados Unidos, cree que la decisión de aprobar la nueva ley de salud pública es «muy oportuna»; sobre todo cuando «la falta de todo» en hospitales, policlínicos y farmacias agudiza la crisis de un país al que «ya de potencia médica no le queda ni los recuerdos». En su declaración a elTOQUE también señala que para ella es imprescindible que la legislación que reconozca la eutanasia cubra todas las brechas legales, porque «no solo es importante salvaguardar la dignidad del doliente, también hay que proteger al personal sanitario». 

Precisamente el artículo 161 del proyecto de ley de salud hace alusión a determinar que «la ejecución de acciones aprobadas que materialicen el derecho a una muerte digna de las personas, en cumplimiento de lo establecido en la presente ley, o las que se dicten al respecto, no genera responsabilidad civil, penal o administrativa para los profesionales intervinientes».

Sin embargo, al médico geriatra Santiago Lazaro Zas Norat hay dos aspectos que le preocupan de este tipo de procedimientos: «Primero, que puede utilizarse para encubrir un delito, y el maltrato a los ancianos también sigue siendo un tema espinoso del que pocos hablan. Segundo, está demostrado que la aprobación de la eutanasia constituye un obstáculo a las investigaciones en materia de cuidados paliativos». Para el especialista, «la eutanasia no es necesariamente muerte digna, unos buenos cuidados paliativos sí lo son. Ojalá no sea el tema económico el que esté presionando para aprobarla».

Precisamente, esta última preocupación la comparte un gran número de integrantes de la comunidad médica, al ver la disminución de las inversiones en un sistema de cuidados paliativos y de las clínicas contra el dolor. 

El 20 % de los costes sanitarios son atribuibles a los pacientes en los seis meses anteriores a su muerte, aun cuando estos solo representan el 1 % de la población, señala una investigación publicada en Redacción Médica. Es decir, en términos económicos es más factible un modelo de cuidados que permita a las personas morir con tranquilidad, que garantizar una atención hospitalaria a pacientes en cuidados paliativos.

Acompañar al final de la vida 

En sus declaraciones a elTOQUE la hija de Margarita, Natacha, compartió algunas de las directrices que en el ámbito de actuación médica firmó su mamá ante un notario en 2019 y que estipulaban que se negaba a «estar un tiempo indefinido, sin posibilidades de remisión, con un respirador, alimentación parenteral, etcétera». 

En este documento aclaraba su rechazo a «recibir medicamentos o tratamientos complementarios» y que se le realizaran «pruebas o procedimientos diagnósticos, si en nada van a mejorar» la recuperación o aliviar los síntomas. Solo pidió que le «proporcionaran los tratamientos necesarios para paliar el dolor físico o psíquico o cualquier síntoma que produjera una angustia intensa», recuerda Natacha.

«Aun cuando toda la familia estaba preparada para que sus deseos se cumplieran, cuando llegó el final en agosto de 2022 fue todo muy difícil. A mi tía, que fue la persona que estuvo todo el tiempo a su lado en los últimos años, le costó mucho trabajo y yo sé que es algo que todavía le duele, porque muchas veces a ella le tocó comunicarles a los médicos los deseos de mi mamá. Para ella fueron decisiones muy dolorosas».

Estudios científicos revelan que «el cuidador familiar puede sentirse culpable por no cumplir con las necesidades del paciente en el hogar o recurrir a la hospitalización transgrediendo el deseo del paciente». 

El proyecto de ley de salud también establece en el artículo 145.1 y 145.2 «las regulaciones y políticas específicas a cumplir por las personas cuidadoras y el personal del sistema que interviene en esa atención». Apunta que «para brindar la actividad de cuidados se debe recibir la capacitación» e incluso se refiere a «la atención a las personas que cuidan a otras». Sin embargo, la responsabilidad (cuidar a quienes cuidan) en el documento queda en manos de diferentes sectores, sin nombre, que serían los encargados «de contribuir a la salud física y mental de estas personas».

Las opiniones sobre los cuidados, la implicación de la familia y los efectos que producen en esta son muy diversas. El usuario Enrique Ramón Cabrera Canet apuntó que para él resulta criminal ver sufrir a una persona que tiene una enfermedad terminal y también muy difícil el sufrimiento de los familiares más allegados, «esto lo sufrí en carne propia y me parece sería una decisión que debería tomar la familia para acabar con el sufrimiento de todos».

En este punto entran en debate los análisis sobre los términos asociados a la muerte digna, sobre todo en el entorno de los cuidadores que, más allá de definiciones, solo quieren «aliviar el sufrimiento a los pacientes (tanto física como psicológicamente), a lo largo de su viaje, incluso en el momento de la muerte», según corroboran las investigaciones sobre el tema.

Un hecho que se evidencia en la historia que contó a elTOQUE Mario*, hijo de una paciente con un avanzado cáncer en los pulmones, que al final de su existencia vivió pegada a un balón de oxígeno las 24 horas del día y «ni aun así podía respirar». «Mi madre no murió con dignidad. En estos momentos me atormentan aquellas palabras que tantas veces me repitió: “quiero que esta agonía termine ya”». En este punto del relato, Mario se queda en silencio y sus suspiros revelan las decisiones que quisiera haber tomado hace diez años para aliviar el dolor de su progenitora. 

¿Cuba está preparada para la eutanasia?

Legalizar la eutanasia en Cuba es una novedad prevista en un proyecto de ley de salud. ¿Es realista reconocer el derecho a una muerte digna cuando no se pueden garantizar estándares mínimos de calidad en la atención y los cuidados?

Hay muchas definiciones y términos que se asocian a la idea de muerte digna. Por ejemplo, la eutanasia activa, aclara un estudio, «es dar muerte a una persona por piedad, por compasión, frente al dolor ajeno. La muerte puede producirse por decisión propia o por la de terceros». Mientras que la pasiva se conceptualiza como «la omisión de seguir proporcionando medicamentos a una persona que se encuentra próxima a la muerte, en estado terminal, con pronóstico médico que así lo acredita, padeciendo el paciente intensos dolores. En esta situación, por piedad, cabe la supresión del tratamiento que se le estaba proporcionando, administrándosele solamente calmantes, los cuales generalmente aceleran su deceso».

En este punto son relevantes los resultados de la investigación publicada en 2003 por los investigadores Eva Jiset Rosales Vicente y René Fidel González. En las encuestas aplicadas a personal médico y paramédico de los tres hospitales oncológicos más importantes del país, el 7.41 % de los encuestados admitió que en su centro ayudaron a ponerle fin a la vida de pacientes, al suprimir el tratamiento a los que se encontraban próximos a la muerte, en estado terminal.

Precisamente en este punto surgen los cuestionamientos éticos para el personal médico, incluidos en la clasificación de cuidadores. En 2018 el doctor Calixto Machado opinaba en un programa de Pasaje a lo desconocido que él estaba de acuerdo en autorizar procedimientos como la eutanasia para «pacientes que están sufriendo terriblemente y no hay formas de mitigar su dolor», sin «alternativas médicas o formas de que muera más humanamente». Pero también se preguntaba «¿cuántos médicos serían capaces de participar conscientemente? Nosotros estamos formados para salvar vidas y no para terminar con la vida de un paciente».

No obstante, las discusiones teóricas relacionadas a la muerte digna van más allá de la eutanasia activa o pasiva. El médico Santiago Lazaro Zas Norat, con más de cinco años de experiencia en la atención a pacientes con enfermedades en estado terminal, brindó otras luces sobre el asunto. En una de las publicaciones de elTOQUE en Facebook sobre el tema, el especialista en Geriatría explicó que junto a la eutanasia existen otros conceptos aparejados, «la distanasia, o sea, el encarnizamiento terapéutico caracterizado por tratamientos fútiles encaminados a prolongar la vida del enfermo a toda costa y otro que pocos mencionan que es la ortotanasia, que se trata de la limitación progresiva de los esfuerzos terapéuticos (…), en el que el objetivo fundamental no es alargar la vida del paciente, sino proporcionar la mayor calidad de vida al tiempo que le quede. Esa sería la verdadera muerte digna».

Para ello, el especialista señala que se necesitan servicios específicos, especialmente equipados y el concurso de un equipo médico multidisciplinario para brindar atención al paciente y a la familia. Según el galeno, este tipo de atención no está disponible en Cuba. Aunque han existido investigaciones realizadas en su mayoría por oncólogos y geriatras, no se han podido generalizar las experiencias. Agrega que aunque estos servicios pueden recibirse en el hogar y dejar la hospitalización para casos específicos, el sistema de atención primaria en la isla no está preparado para ello, «ni desde el punto de vista logístico, al no existir los medios necesarios, ni de preparación del personal».

El especialista también apunta que en Cuba «paradójicamente están los médicos de familia mejor preparados para atención prenatal y posnatal y muy mal para la atención a los ancianos, cuando cada vez son menos los lactantes y embarazadas que atienden y cada día mucho más ancianos».

*Los nombres de los entrevistados fueron cambiados porque prefirieron el anonimato.