En julio de 2024 Danielly Yero Aróstica, médico espirituana y madre de Dailén del Carmen Chávez Yero, decidió denunciar por primera vez en redes sociales el calvario que había vivido durante más de una década, desde que le dijeron que su pequeña de por entonces tres años padecía una enfermedad renal poliquística autosómica recesiva. «Los padres la portan y ella la padece. Eso no tiene cura. Va a llegar a la insuficiencia renal y va a necesitar un trasplante», le explicó la doctora Ernestina Reyes el 15 de febrero de 2017.
Desde ese momento, Danielly ―quien también es madre de un bebé de 14 meses― lleva un historial minucioso de la evolución de Dailén y guarda la historia clínica en casa para asegurarse de que la información relacionada con la enfermedad esté a salvo. Recuerda con precisión absoluta el nombre de todos los especialistas que han visto a su hija y muchas de las fechas de los exámenes más importantes. Por años se resistió a pedir ayuda públicamente porque quería preservar la intimidad de Dailén y que nadie se compadeciera de ellas. El costo de los cuidados que necesita y la posibilidad de un tratamiento definitivo fuera del país, la empujaron a tocar todas las puertas posibles.
«Tener un hijo enfermo en Cuba es una sentencia de muerte. Mamá te acompaña, mamá alivia, mamá aguanta, mamá siempre está», escribió en Facebook junto a una descripción de las patologías que padece Dailén además del diagnóstico primario: hipertensión arterial secundaria, hipertrofia ventricular izquierda, soplo cardiovascular, hipertensión portal, várices esofágicas, gastritis eritematohemorrágica, cirrosis hepática, esplenomegalia severa con peligro de ruptura visceral, shunts esplenorrenal, déficit severo crónico de hierro, asma bronquial persistente moderada, dermatitis atópica y anemia.
La lucha de Danielly comenzó casi desde el nacimiento de su hija el 10 de diciembre de 2014. Apenas unas semanas después notó anomalías en el abdomen de la bebé. Los médicos a los que acudió creían que Danielly ―por aquel entonces estudiante de Medicina― estaba loca o era una alumna prepotente que creía saber más que sus profesores. Los resultados de los análisis negaban cualquier teoría de la madre, a excepción de las anemias que había padecido la niña desde los seis meses de edad y los problemas de Dailén durante el embarazo de su primogénita, como la falta de líquido y la alfafetoproteína elevada.
«Cuando me hacían ultrasonidos, la barriga de la niña siempre parecía inflamada y aparentemente era normal», cuenta Danielly. Sin embargo, recibió el alta médica porque los exámenes concluyeron una causa desconocida.
El día que Danielly obtuvo el diagnóstico cayó al piso desmayada. Cuando abrió los ojos, creyó que había muerto.
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Las semanas que le sucedieron al 15 de febrero de 2017, Danielly fue diagnosticada con un trastorno adaptativo prolongado. «Apenas comía o dormía. Yo no quería saber nada de la vida. Solo quería dejar de sentir dolor», expresa.
Permaneció medicada y en cama por varios días, hasta que se negó a tomar otra dosis, se sentó en el baño por horas y decidió que ella sería la mejor médico para su hija. Los años siguientes empezó a estudiar la enfermedad al detalle y le hacía chequeos regulares a Dailén. Además, era alumna ayudante y comenzó la especialidad de Pediatría.
Pronto descubrió que en Cuba no había mucha experiencia en la atención a casos similares a Dailén. Se le cayó el mundo cuando un especialista le explicó que, debido a que la niña padecía de várices esofágicas, las endoscopias solo se podían realizar bajo anestesia general por posibles hemorragias. En ocasiones anteriores, a Dailén no le suministraron anestesia y su vida había estado en riesgo por negligencia.
Durante la pandemia de COVID-19, Danielly hacía guardias en el Policlínico Sur y más tarde en los hospitales Camilo Cienfuegos y en el Pediátrico José Martí, en Sancti Spíritus. En ocasiones, debía pasar 24 horas en urgencias y luego atender a los pacientes hasta el mediodía. Al llegar a casa, podía dedicarse al cuidado de su pequeña. Pese a su situación, Danielly no recibió permiso para librar algunas horas o tener un horario más flexible.
En los últimos cuatro años, ha enfrentado dificultades cada vez mayores para trasladar a la niña a las consultas en La Habana. Entre 2020 y 2022, muchas veces viajaban en ambulancias mientras acompañaban a otros pacientes, y hasta el presente les toca pagar cerca de 40 USD por los pasajes de ambas, ida y vuelta, en ómnibus o auto. El salario de Danielly apenas equivale a 15 USD en el mercado informal de divisas.
Hasta los siete años Dailén no recibió la dieta asignada como ayuda social por el sistema de Salud, porque por su enfermedad no figuraba en el dietario, al tratarse de un padecimiento poco común. La burocracia indicaba que hasta que no llegara a la insuficiencia renal no podría recibirla. La dieta que le concedieron más tarde apenas incluye dos bolsitas de leche en polvo, un kilo de pollo y un kilo de carne al mes. Las viandas y frutas solo están disponible entre una y tres veces al año.
En 2024 Dailén comenzó a padecer hipertensión. Le indicaron enalapril, pero su madre sabe que es solo la alternativa más cercana al fármaco que realmente necesita su hija y que no se produce en Cuba. Aunque tiene varias recetas y certificados, no ha podido usarlos hasta ahora porque el enalapril se encuentra en falta en las farmacias. Solo logró adquirirlo en el mercado informal, al igual que el sulfato ferroso que le vendieron en el hospital a 3 500 pesos.
Poco tiempo después de descubrir que Dailén padecía hipertensión, los médicos decidieron aumentar la dosis de enalapril porque el ecocardiograma Doppler reveló que además tenía hipertrofia ventricular. Entonces, añadieron hidroclorotiazida y esta se sumó a la veintena de medicamentos que toma la pequeña.
La madre describe estos años como un tiempo que ha transcurrido entre hospitales. Del diagnóstico base se han derivado otras complicaciones ―dermatitis atópica, anemia, náuseas, vómitos― que se insertan dentro de un cuadro médico muy complejo. Las más graves aparecieron el último año: los sangrados por la nariz y la gastritis con úlceras en el estómago.
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Danielly se ha convertido en la médico de cabecera de Dailén. Ella contrasta lo que dice un especialista con lo que sugiere otro. Triangula las opiniones con lo que por años ha leído. «Muchas veces me preguntan a mí porque saben que su mejor médico soy yo», afirma.
El empeoramiento de la situación de la niña en medio de la grave crisis que enfrenta el sistema de Salud cubano y la inexperiencia en el tratamiento de casos similares supone sentenciar la vida de Dailén a cuidados paliativos o a cirugías pequeñas de remiendo, que a largo plazo comprometen la operación que realmente requiere: un trasplante hepático y renal nunca antes realizado en Cuba, según cuenta Danielly.
Así se lo confesó una de las doctoras que la atendió. Le dijo que no podía escribir la verdad en la historia clínica, pero que tenía que buscar el lugar donde pudieran operar a la niña. Las reservas del personal médico, a la hora de admitir que algunos pacientes pediátricos con enfermedades graves no pueden ser atendidos en el país, responden a una política del Estado de no transparentar el colapso del sistema sanitario, que echa por tierra el eslogan oficialista de «Cuba, potencia médica».
En los últimos cinco años, medios de prensa independiente han visibilizado más de una veintena de familias en una situación similar, según una búsqueda realizada por elTOQUE con motivo de esta historia. Ashley Echaide, Milaán Navarro y Cristian Bencomo, tres de los casos que trascendieron en los medios, fallecieron mientras esperaban la operación. En cambio, otros como Amanda Lemus y Enmanuel Cala consiguieron salir del país y recibir ayuda.
Los principales obstáculos que encuentran las familias parten de la precariedad económica, largos apagones durante el día y la falta de insumos básicos. Cuando la única alternativa es un visado humanitario, se suma la desalentadora burocracia, dado que los ciudadanos de la isla tienen libre entrada a un reducido número de países. Entre ellos no figuran los destinos más usuales en los que se han atendido niños cubanos con anterioridad: Estados Unidos, España, Uruguay o Brasil.
Además, el Gobierno cubano ejerce presión sobre las familias para que no expongan los casos e incluso ha llegado a cuestionar la veracidad de algunas denuncias, como sucedió en septiembre de 2024 con Arlety Llerena Martínez, madre de Jorge Esteban Reina Llerena, a la espera de un trasplante de médula ósea. Luego de que los padres solicitaran un parole humanitario, el Noticiero Nacional de la televisión cubana transmitió un material realizado por Razones de Cuba, que acusaba al senador estadounidense Marco Rubio de politizar la historia. El video argumentaba que el niño había recibido un tratamiento «adecuado» y que las carencias se debían al «bloqueo» de Estados Unidos.
Para preservar el prestigio internacional de su sistema de Salud, el régimen cubano también suele dificultar la obtención del certificado que acredita que no es posible tratar al paciente en la isla. Se trata de un documento clave en las solicitudes de los visados y que también le negaron a Danielly.
La complejidad del caso de Dailén conlleva que no sea candidata para un trasplante de urgencia, sino que necesitará algunas intervenciones previas para preparar sus órganos, que actualmente presentan mayor tamaño de lo normal. La hemodiálisis tampoco sería una solución por el efecto que tiene a nivel cardiaco.
Siete años después de que su hija fue diagnosticada, Danielly no sabe si ella o el padre son compatibles para un trasplante porque en el país no hay reactivos, aunque los tres comparten el mismo grupo sanguíneo y es un buen indicio. En Cuba no se suele promover la donación de órganos desde los medios de comunicación y existe poca información pública sobre el proceso.
Los últimos datos disponibles sobre los trasplantes en el país figuran en el Registro Internacional de Donación y Trasplante de Órganos (IRODaT, por sus siglas en inglés) y datan de 2022, cuando se realizaron doce cirugías de este tipo. El número representa casi un 94 % menos que en 2019. No se conoce si algunos de los beneficiarios de las operaciones eran infantes.
El discurso gubernamental suele argumentar que el declive se debe a la falta de insumos, consecuencia de las sanciones de Estados Unidos. Por otro lado, el sistema sanitario también ha sufrido un duro golpe interno: el éxodo de casi 43 000 trabajadores del rubro tan solo en 2023 ―según cifras de la Oficina Nacional de Estadísticas e Información (ONEI)―, una fuga que apunta a la migración o a la búsqueda de trabajos mejor remunerados.
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Danielly y el papá de Dailén ya no son pareja. Ella relata que se convirtieron en grandes amigos, que él visita a su hija casi a diario y que todo lo que tiene es para ella, pese a que su salario no supera los 2 800 pesos. «Nadie sabe si nosotros comemos o no, ni el esfuerzo que hay que hacer. Pero a ella hasta hoy nunca le ha faltado nada. Siempre tratamos de que tuviera los medicamentos, de asistir a todas las consultas, de hacer todo lo posible. No importa si es de una mano amiga o si hay que hacer un trabajo extra. Se hace lo que sea».
La familia de Dailén intenta que lleve una vida lo más normal posible. La niña va a la escuela en las mañanas, pero a veces pasan semanas en las que no puede asistir. Cuando está allí, su madre o su abuela le llevan los medicamentos que le corresponden en ese horario. Si está en casa de una amiguita, Danielly se dirige hasta allá con las medicinas y una botella de agua para no interrumpirle «su jueguito» y evitar restricciones adicionales a su vida.
La niña sabe que no puede aceptar cualquier comida y que debe tomar mucha agua. Le encanta comer pizza y espagueti, pero pocas veces se lo permiten. Antes de consentirla con una chocolatina, Danielly le toma la presión arterial y, si está compensada, le da una pequeña porción «porque es una niña y nada de eso va a cambiar la realidad».
Su condición genera también otros gastos y desvelos para la familia por los cuidados adicionales que Dailén necesita, desde champús y cremas especiales para la dermatitis atópica y seborreica o cepillos dentales de fibra fina para evitar sangrados. «Toda la familia colabora. Pudiera parecer complicado para otras personas, pero para nosotros es una rutina diaria», asegura la madre.
En un mes, Danielly cumplirá con su licencia de maternidad por su hijo Daimiel de 14 meses. En esta etapa ha recibido 3 400 CUP mensuales (10 USD) como salario. Una vez Danielly calculó cuánto necesitaba al mes para atender a Dailén y eran 2 000 dólares aproximadamente. Desde entonces prefiere no hacer matemática alguna. También decidió no incorporarse nuevamente al trabajo para poder cuidar a su hija.
Hace pocos días se inició una campaña de crowdfunding gestionada por personas que vieron el caso en redes sociales y se solidarizaron. Mariela Feal, una de las principales artífices de la recaudación, es una cubana que reside en Estados Unidos y que ha tocado muchas puertas dentro y fuera de Cuba para visibilizar la historia.
«La recaudación es importante porque también le permite a la familia decidir por qué destino prefiere optar». Uno de ellos puede ser Uruguay, aunque lo más probable es que deban cruzar fronteras y sería muy riesgoso para una menor de edad y aún más en esas condiciones, aclara Mariela.
Aunque el destino final al que dirigirse no está claro aún, Estados Unidos es una de las opciones a las que más apuesta la familia. Mariela precisa que, en ese caso, necesitarán un patrocinador ―individual o una ONG― para la niña y sus acompañantes. «Danielly tiene un niño muy pequeño y sería muy difícil dejar a su esposo y al bebé en Cuba. Pueden pasar años hasta que la niña reciba el trasplante, un tiempo en el que la familia estaría separada. El patrocinador debe tener esos detalles en cuenta, pero de momento no tenemos a nadie», reconoce Feal.
Danielly también ha conocido ambas caras de la «solidaridad». Aunque destaca una y otra vez el apoyo recibido estos años por parte de amigos, conocidos, vecinos, familiares…, dice que nunca pensó que pedir ayuda públicamente «fuera tan difícil». Antes de contar con el soporte de Mariela y del influencer Guillermo Rodríguez Sánchez ―a quien también agradece por el alcance que ha conseguido la campaña, tras la difusión del crowdfunding en su cuenta en Facebook― fue ignorada por artistas y varios famosos. Incluso, en algunos grupos de redes sociales, le pidieron fotos sensibles de la pequeña a cambio de compartir el caso, a lo que Danielly se negó de forma tajante.
No obstante, otros muchos espacios de la sociedad civil y activistas han brindado un acompañamiento honesto y ético a decenas de infantes en los últimos años y se han implicado tanto en la denuncia como en el suministro de medicinas y material médico, como está ocurriendo ahora con Danielly.
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Dailén siempre le dice a la madre que quiere tener una Barbie articulada con un escaparate de ropa y zapatos. Por eso su mamá cose pequeñas prendas para su muñeca.
Danielly le explicó a la niña que, tanto la abuela como ella, pusieron las casas en venta para comprar una más bonita, pero la verdad es que ya se deshizo antes de la batidora, la plancha, la secadora y los juguetes de los niños porque necesitaba el dinero comprar medicinas o los alimentos adecuados.
En el último tiempo Danielly ha perdido mucho peso. «Apenas llego a los 40 kg, tengo un tic nervioso en un ojo, lesiones en la piel por el estrés y se me cae el pelo», afirma. Pero siempre sonríe ante Dailén «para que no se dé cuenta» y le dice: «Tranquila, mi niña, mamá no te suelta». Es la misma frase con la que acompaña cada uno de sus posts de denuncia en redes sociales.
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