Es junio de 2025 y Yednay despierta sudando. El único ventilador que tiene en su casa en La Habana no consigue expulsar el calor que acumulan las tejas de zinc del techo. En el parte meteorológico de la noche anterior en televisión nacional anunciaron 35 grados Celsius para la capital. Esa misma madrugada hubo un apagón de seis horas en la zona en la que vive.

«Lidiar con el calor, los apagones y la sed es una tortura», dice Yednay con voz aguda y dulce a la vez. Acto seguido pide disculpas porque no sabe si ha explicado bien su historia en un audio de 18 minutos que envió por Whatsapp. Está cansada porque no durmió la noche anterior por la falta de corriente. 

Yednay es una paciente de 19 años, cuya vida depende de un trasplante que en Cuba no pueden hacerle. Los riñones le fallaron por primera vez a los 9, pero no recibió diagnóstico alguno. En 2022 creyeron que tenía dengue, hasta que descubrieron que padecía una enfermedad renal crónica grado V causada por una posible glomerulopatía —condición que afecta los glomérulos que filtran la sangre en los riñones—. 

Desde hace tres años, acude a las sesiones de hemodiálisis tres veces a la semana. En el hospital conectan su cuerpo a una máquina que filtra las toxinas que sus riñones no pueden limpiar. Los pacientes renales a menudo sufren otras complicaciones derivadas de la enfermedad de origen. Ella vomita a diario, pesa 37 kilos y padece una anemia secundaria. El corazón lo tiene dilatado, de manera intermitente pierde la visión en su ojo derecho y su cuerpo comienza a acostumbrarse a un dolor que penetra los huesos. Durante el día, solo puede tomar medio vaso de agua porque los médicos no le permiten más. 

En los años que lleva en hemodiálisis, a Yednay le han puesto cinco catéteres. 

«Una vez me pincharon 16 veces para ponerme un catéter con anestesia local, pero no hizo efecto». 

El proceso fue muy doloroso. Luego, el catéter se infectó, como había ocurrido en ocasiones anteriores. Su madre exigió que el próximo se lo colocaran con anestesia general, al igual que la fístula que tiene hasta la fecha.

El 10 de mayo de 2025, Yednay dejó de ser una paciente pediátrica y pasó a tratarse como adulta en el hospital Miguel Henríquez. Como la mayoría de las personas que lidian con enfermedades graves en Cuba, Yednay enfrenta la falta de medicamentos, la falta de jeringuillas, la falta de filtros para los riñones artificiales, la falta de una dieta balanceada… Su esperanza de sobrevivir está puesta en un crowdfunding que la ayudó a organizar su mejor amiga desde Estados Unidos con el propósito de conseguir atención de calidad en el extranjero. La meta es llegar a 15 000 USD.

Lo que no te cuentan sobre la Salud cubana

Un reportaje del diario La República, de Perú, expuso el caso de una madre que busca reunir más de 9 700 USD para llevar a su hijo a recibir tratamiento en Cuba. Mientras tanto, en la isla, madres cubanas luchan por salir del país para encontrar atención médica básica.

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—¿Qué sueñas hacer cuando te cures? —le pregunto.

—Quiero tener una vida normal, poder viajar y tomar agua. 

También anhela retomar los estudios. Entre sus opciones figuran la licenciatura en Psicología o en Derecho, aunque no descarta la Arquitectura. Antes de enfermar estudiaba un técnico medio en Construcción Civil con la esperanza de continuar a nivel superior, pero tuvo que abandonar la escuela en primer año. 

—¿Tú sabes por dónde va el crowdfunding? —dice.

Respondo que llegó al 19 % y le envío una captura de pantalla con las donaciones más recientes. En apenas cuatro horas han ingresado alrededor de 300 USD. 

—¡Oh, eso es bastante! Seguro se demora un mes o algo así, pero no importa…

Le comento que gente conocida e influyente en el ámbito humanitario compartieron su historia y que ese apoyo le vendrá muy bien a la recaudación. Ella confiesa que cada vez que entra una donación, «aunque sea de un dólar», se emociona. Cuenta que se ha sentido triste cuando algunas personas comentan en redes sociales que su caso es mentira porque ella no responde los mensajes.

—Pero es que… imagínate. Mi teléfono es un tarequito y la conexión es muy mala. A veces no me cargan los comentarios en Facebook o no puedo abrir Messenger.

Entonces bromea: 

—Spoiler: desgraciadamente es real (risas). Me río porque no se puede estar triste. Ya la situación es muy mala como para eso.

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Yednay decidió publicar su historia en redes sociales y pedir ayuda porque sabe que en Cuba no hay otra salida. Cuenta que los médicos y enfermeros «hacen lo que pueden» y son muy buenos con ella. «Pero no hay insumos ni medicamentos ni condiciones mínimas…».

En el hospital donde se atiende hay un brote de hepatitis. Si un paciente renal contrae la enfermedad, no podrá trasplantarse hasta que esté curado del nuevo padecimiento. Un tratamiento para la hepatitis cuesta miles de dólares y en los centros de Salud cubanos escasean hasta los guantes. Adquirir de forma masiva los fármacos para tratar la hepatitis puede que nunca suceda. Yednay teme enfermarse de hepatitis y empeorar. Por eso ha seguido publicando en redes sociales y animando a las personas a donar.

En los últimos años, cada vez más familias cubanas han recurrido a campañas de recaudación y visados humanitarios para intentar tratar enfermedades graves fuera del país porque los hospitales locales no cuentan con los recursos necesarios. En un reportaje anterior de elTOQUE, se contabilizaron varios de estos casos. Estados Unidos, España, Uruguay o Brasil, donde han acudido menores de edad con padecimientos complejos, son destinos frecuentes. Según un rastreo realizado por esta redacción, al menos una veintena de historias similares a la de Yednay han sido visibilizadas por medios independientes en los últimos cinco años.

Dailén, mamá no te suelta

Danielly Yero es una médico que lleva diez años luchando por salvar la vida de su hija en Cuba. La niña padece una enfermedad renal y necesita un trasplante multiorgánico que nunca se ha realizado en la isla. El país tampoco cuenta con los recursos ni la experiencia para llevar el procedimiento a cabo, por lo que la madre inició una campaña de ayuda humanitaria para que la pequeña pueda salir al extranjero y recibir el tratamiento que necesita.

Los obstáculos se repiten: condiciones económicas precarias, apagones constantes y una escasez crónica de medicamentos y material sanitario. Cuando las familias deciden solicitar ayuda internacional enfrentan trabas adicionales: la mayoría de los países exige demostrar que el tratamiento no puede realizarse en Cuba, un certificado difícil de conseguir debido a las reticencias de las autoridades que intentan cuidar la imagen del sistema de Salud nacional. Además, en varios casos recientes, el Estado ha presionado para que las denuncias no se hagan públicas y ha puesto en duda su veracidad.

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Yednay vive sola con su mamá, quien no puede trabajar porque está al cuidado de su hija todo el tiempo. Ambas reciben la ayuda de la abuela de Yednay que vive en el extranjero. Es una persona mayor que no puede sostener el gasto que implica atender a su nieta con todo lo que necesita. 

Cuando le pregunto cómo ha llevado la espera, Yednay se muestra entusiasta. No puede decir con claridad las veces que al día entra a la página del crowdfunding para ver cómo avanza.

«¡Viste! Ya está en más de 5 000. ¡Eso es cantidad!», afirma contenta en un audio.

Después vuelve a su rutina: tomar los medicamentos, hacer algo de ejercicio, vendar la fístula... Se conecta a Internet para hablar con su mejor amiga, ve televisión, espera… Dice que apenas sale, porque no hay dinero para eso y porque a veces no se siente bien. Cree que hay mucha gente buena en el mundo y la prueba son las 300 personas que han donado a su lucha y también quienes han compartido su historia. 

«Cada vez veo más cerca la posibilidad de irme de Cuba y trasplantarme».

Si quieres contribuir o compartir la página de la recaudación, puedes hacerlo mediante este enlace: https://www.gofundme.com/f/yednay-quiere-vivir-no-sobrevivir