En situaciones de emergencia, la comunicación abierta y transparente es imprescindible por razones de salud pública, cuestiones éticas y de gestión de la crisis. La Guía de la Organización Mundial de la Salud para planificar la comunicación en caso de brotes epidémicos establece cinco principios al respecto: confianza, anuncios tempranos, transparencia, escuchar al público y planificación.

Las conferencias diarias y el parte de las autoridades sanitarias cubanas, en general, ofrecen información sistemática, actualizada y amplia en comparación con algunos países latinoamericanos. Pero, exactamente, ¿qué nos dicen los datos?, ¿qué significan?, ¿son accesibles?, ¿qué podemos hacer con ellos?, ¿cómo estimulan la participación ciudadana?, y, ¿qué necesidades de acceso a la información habilitan para facilitar la gestión gubernamental de la crisis?

Los datos públicos sobre la COVID-19 y su significado

Cada día a las 9:00 a. m., cubanas y cubanos sintonizan la televisión, la radio o algún canal en YouTube, para escuchar la conferencia de prensa del Dr. Francisco Durán García, director Nacional de Epidemiología del Ministerio de Salud Pública (Minsap). Durante sus intervenciones, el Dr. Durán ofrece información sobre el desarrollo de la COVID-19 en Cuba e intenta hacer compresibles los datos técnicos para la ciudadanía.

El Minsap, además, publica un parte diario con las actualizaciones hasta el cierre del día anterior; mientras Infomed, la Red de Salud de Cuba, ofrece un servicio con enlaces a varios recursos de información. Entre ellos, la plataforma COVID19 CUBADATA, que proporciona datos en tiempo real de la evolución de la epidemia en la Isla.

Los datos más relevantes suelen ser la cantidad de casos confirmados (diarios y acumulados), los fallecidos, la tasa de letalidad y los confirmados activos. En su conjunto, permiten comprender la propagación de la enfermedad y sus consecuencias y, con ello, elevar o disminuir la percepción de riesgo.

El número de personas que se recupera de la COVID-19 también resulta significativo:
ayuda a entender la capacidad de respuesta del sistema sanitario, facilita la identificación de casos activos y, a la vez, transmite esperanza.

Ahora bien, en la información pública diaria sobre la COVID-19 se ofrecen otros datos útiles. El origen de los casos confirmados y su ubicación geográfica ayuda a comprender la propagación regional del virus y su control. Asimismo, el tipo de atención médica, la cantidad de muestras estudiadas, el porciento de casos confirmados en relación con las muestras y de casos asintomáticos en relación con los confirmados, no solo ilustran sobre la propagación de la epidemia, sino también sobre la capacidad y efectividad del sistema de salud.

La edad de los pacientes, y de los fallecidos, ayuda a entender el impacto diferencial de la enfermedad en distintas franjas etarias. Además, reafirma el rol clave de los jóvenes para evitar el contagio de los adultos mayores y disminuir la letalidad.

Algunos datos, más que informar, tienen una función de sensibilización. Por ejemplo, la descripción de los procedimientos médicos es útil para entender la complejidad de la atención requerida, reconocer el esfuerzo del personal de salud y ofrecer el pésame a las familias de los fallecidos. Pero los términos técnicos que se emplean resultan de difícil comprensión para el ciudadano promedio.

Otra información como el número de camas de cuidados intensivos disponibles en los hospitales y el personal sanitario contagiado se ha ofrecido de manera esporádica. No obstante, son de gran valor para conocer tanto la dimensión como la gestión de la crisis.

La estimación de las vidas salvadas como resultado de las medidas de supresión/mitigación es un dato valioso que podría tener un impacto favorable en la actitud y el comportamiento de los ciudadanos ante la epidemia. Por ejemplo, el índice de rigurosidad de las medidas de confinamiento de la Universidad de Oxford compara, a partir de nueve indicadores, la severidad de las respuestas de los gobiernos ante el nuevo coronavirus. Su traducción al contexto cubano ayudaría a contrastar la evolución de la COVID-19 con lo que habría ocurrido en ausencia de estas acciones.

Asimismo, sería deseable la desagregación por municipios y provincias de algunos datos que se ofrecen actualmente y, con ello, contribuir a elevar la percepción de riesgo de la población. Tal es el caso de la cantidad de pruebas procesadas y los casos asintomáticos. Sería útil también poder cruzar los datos de pacientes en estado grave y crítico según hospitales y provincias —presentados en las conferencias de prensa— con la capacidad hospitalaria de camas de terapia intensiva.

Sin embargo, este y otros cruces de información no son posibles a partir de los formatos de presentación de los datos.

¿Qué se puede hacer con los datos sobre la COVID-19 proporcionados por las autoridades sanitarias cubanas?

Uno de los principios que garantiza el ejercicio del derecho de acceso a la información está asociado a los formatos de presentación de los datos. De acuerdo con la Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL), la idea de los datos abiertos se sustenta en la posibilidad de “poder acceder, utilizar y volver a publicar dichos datos, sin restricciones de copyright, patentes u otros mecanismos de control o propiedad”.

Los datos en manos de las instituciones públicas deben ser abiertos por defecto, dado su significativo valor de uso para la sociedad. Este primer principio, recogido en la Carta Internacional de los Datos Abiertos, cobra especial relevancia ante la emergencia sanitaria que enfrentamos y se traduce en la necesidad de que la información sobre el nuevo coronavirus esté disponible y accesible integralmente.

Los datos proporcionados por las autoridades sanitarias cubanas deben integrarse en formatos que favorezcan su consulta oportuna. Poner en perspectiva la evolución de la enfermedad, no debería implicar navegar por cada uno de los partes diarios publicados en el sitio web del Minsap o los videos del Dr. Durán.

La oportunidad y exhaustividad de los datos, otro de los principios de la referida Carta, pasa en este caso por la posibilidad de desagregar la información según indicadores como regiones y localidades (provincias, municipios, consejos populares), capacidad y ocupación hospitalaria (camas de hospitalización y camas de terapia intensiva), grupos etarios, comorbilidades, estado y evolución de los pacientes, presencia o no de los síntomas de la enfermedad, entre otros.

Lo anterior guarda estrecha relación con los principios de accesibilidad y reutilización, y de comparabilidad e interoperabilidad, que permiten formular nuevas preguntas a los datos y realizar comparaciones según criterios geográficos y a través del tiempo. Ello constituye condición de posibilidad para la “participación universal” en la (re)utilización y (re)distribución informativas.

Los datos abiertos contribuirían a reforzar la percepción de riesgo de la población, la participación activa en la gestión de la crisis y su adhesión a estrategias de prevención para mitigar el impacto de la epidemia. También facilitarían la labor de los medios de comunicación y estimularían iniciativas ciudadanas que articulen servicios informativos de utilidad, como COVID19 CUBADATA y las publicaciones de Facebook del biólogo cubano Amílcar Pérez Riverol.

En el caso de Cuba existen al menos dos factores favorables para la implementación de los datos abiertos. El primero tiene que ver con la configuración del sistema nacional de salud y la amplia experiencia de este sector en el diseño de redes y servicios de información de calidad, a partir de Infomed. El segundo de ellos está asociado a una concepción integral de la salud, de alcance comunitario, que enfatiza en la prevención y en el bienestar de la ciudadanía.

La apertura de datos tiene importantes implicaciones técnicas y políticas. Facilitar datos abiertos es un esfuerzo considerable de tiempo y recursos humanos y técnicos, que en contextos de crisis podría considerarse como secundario. Sin embargo, sus beneficios potenciales hay que leerlos en términos de transparencia, eficiencia e innovación.

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