Daniel necesita tocarlos para reconocerlos aunque sean su madre y su padre. Ha perdido la visión, tiene dificultades para hablar y escuchar, y ya no puede moverse por sí mismo, ni siquiera sentarse.

“Estaba en quinto grado, tenía diez años, en marzo la maestra comenzó a darme quejas de que no se concentraba en las actividades y yo lo notaba aquí en la casa porque le explicaba la tarea, los ejercicios que debía hacer y no prestaba atención”, recuerda Yailín Díaz, sentada en la cocina, uno de los sitios de la casa que más recorre porque allí es donde prepara alimentos para complacer el impredecible gusto del niño.

A partir de los primeros síntomas y sin conocer a lo que se enfrentarían, comenzó para Daniel Martínez Díaz y su familia un largo bregar por consultas de incontables especialidades médicas. Según la bibliografía, los infantes como él son fenotípicamente normales, es decir, crecen hasta cierta edad sin que se sospeche el padecimiento. Las primeras alteraciones son trastornos de conducta o en el aprendizaje. Solo a uno de 20 a 25 mil niños le sucede esto.

Tiene la enfermedad hace más de dos años, habla poco, casi no lo entendemos, hemos visto cambios de conducta y se pone agresivo.

“Antes comía con dificultad, pero comenzó a ahogarse y en octubre del año pasado le hicieron una gastroectomía, había estado un mes sin comer, ahora solo le puedo dar agua por la boca; el resto del alimento, lo bato y se lo paso por una manguerita”, describe la mamá.

La adrenoleucodistrofia (ALD) provoca que los ácidos grasos de cadena larga se acumulen en el organismo, afectando el sistema nervioso central. Además de la rigurosa dieta, toma cada día aproximadamente 120 cc de aceite de Lorenzo. La familia recibe desde el sistema sanitario aproximadamente 33 pomos para cinco meses, aunque a veces no les llega a tiempo. Según Yailín, “debe ingerir frutas, vegetales, potajes, viandas, gelatina; del huevo solo puede comer la clara, no debe digerir ningún tipo de carne, nada con grasa”.

Foto cortesía de la entrevistada

El niño tiene de manera permanente un fisioterapeuta que de lunes a viernes lo ayuda en mantener de algún modo activo su cuerpo ya encamado. También necesita culeros de adultos porque ha perdido el control cefálico: defeca y orina sin avisar. Sin embargo, estos son más difíciles de conseguir para los padres por su costo en moneda convertible. Como ayuda monetaria la madre solo recibe 190 pesos en moneda nacional, casi 8 CUC.

Desesperada, Yailín ha buscado incansablemente en internet algún programa médico que la ayude en su caso.

Incluso la maestra del niño contactó con dos especialistas argentinos y estos pedían contacto con los médicos del niño. Los entonces directores del Hospital Pediátrico y el Provincial de Cienfuegos intentaron comunicarse por correo y no lo lograron. El último recurso fue entregar en persona una carpeta con un resumen del caso al Ministro de Salud Pública. Fue entonces que les realizaron un análisis de sangre enviado a Canadá y desde allá les enviaron un diagnóstico genético: la madre porta el padecimiento, si tiene otros varoncitos también nacerán enfermos.

“Yo no hice todo lo que debía, por no dejar al niño solo o con una vecina; hubiese vendido la casa para tener dinero y probar suerte en otro país; se lo encomendé todo a Dios”, concluye la madre de probablemente el único caso en Cuba en esta situación.

Por los fuertes dolores de columna que padece por cargar a su hijo para bañarlo y alimentarlo, pide a la asistencia social una cuidadora con quien compartir la carga y el desconsuelo de ver más retrocesos que compensaciones en el estado físico de Daniel. Sin saber cuánto durará esto y poniendo total resistencia a la idea de un fin muy poco deseado, el niño ocupa todo su tiempo.